À l’occasion de la 23^e Journée mondiale Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées a tenu à braquer les projecteurs sur la situation des millions d’aidants en activité professionnelle. Dans un Livre blanc dévoilé le 21 septembre 2016 et remis à la secrétaire d’État chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie, Pascale Boistard, l’association de familles formule 13 propositions « pour faire avancer le débat, afin que les pouvoirs publics et tous les acteurs du champ professionnel puissent s’emparer de cette problématique ». Selon France Alzheimer et maladies apparentées, « il est urgent d’apporter des solutions pour répondre aux difficultés rencontrées par les aidants, obligés de concilier vie professionnelle et accompagnement de leurs proches malades ».

Ce Livre blanc* se veut un « véritable plaidoyer pour changer les choses et lever les obstacles auxquels sont confrontés ces aidants actifs ». « Nous avons voulu des propositions réalistes, indique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées. Il ne s’agit pas d’être utopique, mais de faire avancer les choses rapidement car c’est aujourd’hui que les familles ont besoin d’aide, ainsi que les entreprises, les professions libérales, les indépendants impactés par cette problématique ». L’association a identifié quatre axes de réflexion.

Axe n° 1 : Mieux communiquer pour favoriser un changement de regard sur les aidants en activité professionnelle

Trop nombreux sont encore les aidants qui taisent l’accompagnement d’un proche malade par crainte d’être déconsidérés par leur hiérarchie et incompris de leurs collègues, déplore l’association. France Alzheimer souhaite donc « libérer la parole et réaffirmer avec force qu’être aidant est une richesse pour l’entreprise et la société toute entière ».
L’association propose de :

• Lancer une campagne nationale d’information et de sensibilisation sur les aidants en activité professionnelle.
• Informer les aidants en activité professionnelle sur leurs droits ;
• Sensibiliser les salariés et la médecine du travail aux problématiques rencontrées par les aidants ;
• Reconnaître et faire prendre conscience des compétences acquises par les aidants dans le cadre extra-professionnel.

Axe n° 2 : Agir sur les conséquences financières d’une éventuelle suspension de travail et favoriser la continuité de carrière des aidants

L’engagement des aidants auprès de proches malades place de nombreuses familles dans de graves situations de précarité financière, rappelle France Alzheimer. Dans l’état actuel du droit, les suspensions ou arrêts définitifs de l’activité professionnelle ne sont souvent pas ou que peu rémunérés. Compte-tenu de la contribution des aidants au système de prise en charge de la perte d’autonomie, et du poids dont ils allègent ainsi la collectivité, France Alzheimer souhaite que leur soient garantis de nouveaux droits.
L’association propose de :

• Améliorer les droits à la retraite pour les périodes d’interruption de l’activité professionnelle ;
• Encourager les entreprises, par des incitations fiscales, à améliorer les droits financiers des aidants. Par exemple, accorder un crédit ou une réduction d’impôts aux entreprises qui mettraient en place des comptes épargne-temps pour leurs salariés afin de compenser des congés non rémunérés ;
• Rendre possible la rémunération de l’aidant par l’APA, quel que soit le lien de parenté avec la personne malade.

Axe n° 3 : Favoriser la bonne santé au travail et répondre au besoin de temps en permettant le répit de l’aidant

La contrainte temporelle, première difficulté rencontrée par les aidants, est source de nombreuses conséquences sur leur vie quotidienne, notamment sur leur activité professionnelle : risque d’épuisement, potentiels problèmes de santé, moindre productivité, faible disponibilité… Aussi, France Alzheimer souhaite que le répit de l’aidant « devienne enfin une réalité ».
L’association propose de :

• Améliorer et renforcer l’offre de répit et ainsi rattraper notre retard en la matière ;
• Permettre un vrai choix entre accueil en établissement et vie à domicile en développant le nombre de places en structures d’accueil collectif et en agissant sur les coûts de celles-ci ;
• Développer les accueils familiaux temporaires et permanents, et former les familles accueillantes.

Axe n° 4 : Encourager les entreprises à réfléchir aux moyens de mieux accompagner les salariés aidants

« Les entreprises, dans le cadre de la responsabilité sociale qui est la leur, mais aussi pour satisfaire à leurs impératifs de performance économique, doivent tout mettre en œuvre pour faciliter le quotidien de leurs salariés aidants », insiste l’association. France Alzheimer souhaite qu’elles imaginent, en fonction de leur secteur d’activité et de leur taille, des solutions pour favoriser une meilleure conciliation entre vie personnelle et vie professionnelle et améliorer le sentiment de bien-être au travail.
L’association propose de :

• Formaliser des accords d’entreprise ou des accords de branche pour faciliter la mise en place de mesures de conciliation de l’activité professionnelle avec le rôle d’aidant : aménagements du temps de travail, compléments de revenus, attributions d’aides financières… ;
• Intégrer la formation des aidants dans le plan de formation de l’entreprise ;
• Sensibiliser les cadres aux enjeux d’un management responsable.

* Source : Plaidoyer pour les aidants en activité professionnelle