Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) saisit l’occasion de la Journée nationale des aidants, organisée ce 6 octobre, pour affirmer la nécessité de construire une véritable politique nationale en faveur de ces aidants. Selon ce collectif, 8,3 millions d’aidants familiaux non professionnels apportent près des deux tiers (63 %) de l’aide nécessaire aux personnes malades, handicapées et vieillissantes, « sans bénéficier de la reconnaissance et de l’aide qu’ils méritent. » En outre, ce chiffre n’est pas exhaustif, puisqu’il « ne prend pas en compte, entre autres, les aidants familiaux de personnes en établissement », ajoute le CIAAF, qui rassemble neuf associations (AFM, Anpeda, APF, CLAPEAHA, France Alzheimer, Unaf, Unafam, Unafic, Unapei).

À l’heure où la réforme de la dépendance est reportée « sine die », le collectif entend rappeler que « la prise en considération de ces personnes, discrètes mais si présentes, est urgente. » Aussi, dans un « Manifeste pour la défense de l’aidant familial non professionnel », le CIAAF propose « la reconnaissance de droits essentiels à l’amélioration du quotidien et de la qualité de vie de famille de l’aidant familial. » Le collectif formule des revendications concernant plusieurs domaines.
 

L’information et la formation

Le CIAAF réclame des moyens humains et techniques pour « garantir aux aidants l’accès à une information claire, adaptée et répétée. » Cette information doit porter sur les déficiences ou maladies en question et leurs conséquences, les droits, les démarches, les recours et les possibilités d’aides. Concernant la formation, il convient d’apporter aux aidants familiaux qui accompagnent un proche dans une situation de handicap, de dépendance et/ou de perte d’autonomie, quelle qu’en soit la cause (handicaps, maladies, pathologies du vieillissement…), des connaissances et des outils nécessaires entre autres à :

– La compréhension des difficultés de la personne aidée ;
– L’utilisation de modes de communication spécifiques aux différents types de déficiences ;
– L’utilisation de techniques permettant le développement des potentiels des personnes aidées ou freinant l’aggravation de leurs déficiences ;
– L’adaptation de l’environnement ;
– L’auto-évaluation de leurs propres besoins.

À cet effet, le CIAAF préconise de :

– Développer une offre de formations gratuites sur l’ensemble du territoire à destination de tous les aidants familiaux.
– Faire en sorte que l’ensemble des champs (technique, juridique, relationnel, éthique…) soit couvert.
– Prévoir, si nécessaire, un remplacement de l’aidant pendant les temps de formation.

La santé globale de l’aidant

Le collectif suggère de :

– Permettre notamment à chaque aidant qui le souhaite de bénéficier d’un bilan de santé annuel, avec une prise en charge à 100 %.
– Inscrire le thème « santé globale des aidants non professionnels » dans les formations initiales et continues des professionnels de santé et du secteur médico-social.
– Développer des actions de sensibilisation des aidants dans tous les lieux dédiés, dans un objectif de prévention et de suivi.
– Développer les services permettant de soulager l’aidant de certaines tâches (entretien et réparation du fauteuil roulant, médicaments à aller chercher à la pharmacie, aide logistique pour organiser un déplacement, aide administrative…), dans un même souci de prévention.
– Analyser les risques psychosociaux auxquels sont exposés les aidants familiaux.
– Mener des études épidémiologiques sur les pathologies des aidants et leurs coûts sociaux.

Soutien moral et psychologique

La lourdeur de la charge de l’aidant entraîne parfois la nécessité d’un soutien moral (écoute, rencontre avec des pairs…), soutien psychologique, médiation familiale. Pour le CIAAF, ce soutien doit pouvoir être délivré de façon gratuite, à tout moment et en tous lieux. La coordination et la collaboration doivent être organisées entre professionnels et aidants familiaux, notamment en développant formation et sensibilisation.

En outre, « il est nécessaire de soutenir les associations de familles dans la mission historique qu’elles assurent auprès des aidants familiaux », estime le collectif.

La conciliation vie familiale et professionnelle

Le CIAAF avance plusieurs axes de travail :

– Sensibiliser le monde du travail pour une prise en compte des contraintes des aidants.

– Étendre à tous les aidants les droits en matière d’aménagement du temps de travail.

– Offrir la possibilité de congés adaptés, d’accès facile, indemnisés et flexibles qui répondent aux situations d’aggravation brutale et aux besoins réguliers d’accompagnement de la personne aidée.

– Obtenir que les aidants soient prioritaires dans le choix des dates de prise de congé.

– Développer les droits spécifiques existant et obtenir de nouveaux droits pour les aidants familiaux souhaitant réduire leur activité professionnelle.

– Développer des services aux salariés aidants (comme la conciergerie d’entreprise).

– Faciliter la recherche d’emploi pour les aidants familiaux qui le désirent.

« Tous ces droits doivent constituer un socle commun pour tous les actifs quels que soient leurs régimes sociaux », précise le collectif.

L’urgence, la suppléance et le répit

« L’aide aux aidants familiaux doit prévoir des réponses adéquates aux situations de crise ou d’urgence concernant l’aidant, l’aidé ou un autre membre de la famille (accident, maladie, décès…) », insiste le CIAAF. Il réclame donc des relais identifiés (24h/24, 7j/7) pour assurer la continuité de l’accompagnement dans ce type de situation. L’aidant doit aussi pouvoir se faire remplacer (suppléance) pour conserver une vie sociale, accomplir ses rôles familiaux, avoir des loisirs ou encore pouvoir suivre sa santé (accueil de jour, ou remplacement à domicile par exemple).

Il s’agit de développer des solutions de répit permettant à l’aidant familial de bénéficier de temps de pause (accueil temporaire, baluchonnage, séjours en famille, séjour-vacances de la personne aidée, accueillant familiaux…). « Pourquoi ne pas s’inspirer du congé de répit mis en place en Allemagne (financement de 4 semaines de répit par année d’aide) ? », interroge le collectif.

Les ressources et les droits sociaux

Le CIAAF revendique la nécessité de garantir des ressources décentes pour les aidants :

– Préserver les droits acquis par les aidants en matière de dédommagement, d’indemnisation et de salariat.
– Accorder un droit au dédommagement décent pour les aidants quel que soit l’âge, le handicap et/ou la maladie de la personne aidée.
– Augmenter le taux horaire du dédommagement et le rendre non imposable.

Concernant la retraite, le CIAAF préconise de :

– Permettre un départ à la retraite à 65 ans à taux plein pour tous les aidants familiaux et pas uniquement pour les aidants des personnes handicapées.
– Accorder à tous les aidants familiaux une majoration de la durée d’assurance vieillesse.
– Améliorer l’AVPF (Assurance vieillesse des parents au foyer) en prenant en compte uniquement les ressources de l’aidant et non du foyer, en revalorisant le plafond de ressource pris en compte pour l’attribution et en l’ouvrant à tous les aidants familiaux.

Le collectif propose l’acquisition ou la préservation d’autres droits sociaux : aides au retour à l’emploi, droit au chômage suite aux décès de la personne aidé, affiliation à l’assurance maladie…

« Parce que les aidants familiaux veulent, avant tout, rester des parents, des conjoints, des enfants ou encore des frères et des sœurs, le CIAAF interpelle les pouvoirs publics sur la nécessité d’agir urgemment ».