Ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations, doit dresser un bilan et donner les perspectives du 3e plan autisme (2013-2017). À cette occasion, « il y aura la mise en œuvre concrète d’une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d’argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a promis Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée du handicap, le 5 avril à l’Assemblée nationale. Selon son entourage, cette mesure concernerait le handicap, et pas seulement l’autisme.
Les associations de parents réclament depuis longtemps une aide pour les aider à assumer les interventions non remboursées de professionnels libéraux tels que les psychologues, psychomotriciens ou ergothérapeutes. « La prise en charge correcte d’un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la majorité des familles », souligne la présidente de SOS autisme, Olivia Cattan, dans un manifeste remis début avril à François Hollande. L’autisme est un trouble du développement qui touche simultanément les interactions sociales, la communication, à la fois verbale et non verbale, et le comportement avec des gestes répétitifs, des rituels.
Selon les parents, les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent basées sur les méthodes psychanalytiques, et ils doivent se tourner vers le secteur libéral pour que leur enfant bénéficie des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2012. L’HAS a estimé que l’approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, est « non consensuelle » et n’a pas fait la preuve de son efficacité.
Lors du précédent Comité national autisme, il y a un an, le gouvernement avait annoncé des mesures portant sur la formation initiale et continue des professionnels de santé et d’accompagnement, pour faire évoluer les pratiques.
Mettre fin au « packing »
Le 3e plan autisme a préconisé un dépistage de l’autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la HAS. Doté de 250 millions d’euros, il prévoit la création de 3 400 places d’accueil supplémentaires pour enfants et adultes d’ici 2017.
Les parents, qui trouvent que les progrès sont trop lents, seront très attentifs au bilan des mesures réalisées. « Nous avons le sentiment d’être écoutés, mais il y a urgence, des mesures plus radicales doivent être prises », indique à l’AFP Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme.
Ce dernier espère aussi des annonces concernant le « packing », « pratique d’un autre âge qui doit cesser ». Cette méthode, encore pratiquée dans certains établissements, consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps froids et humides pour leur faire prendre conscience de leur corps. Le gouvernement considère « valables les recommandations de l’ONU » la qualifiant « d’acte de maltraitance », et prendra « un certain nombre de mesures via des circulaires aux agences régionales de santé », a promis début avril Ségolène Neuville.
Les familles attendent par ailleurs un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) évaluant les Centres ressources autisme (CRA), structures publiques de conseil et orientation. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernés en France. Seuls 20 % des enfants et adolescents autistes sont scolarisés en milieu ordinaire selon les associations, une situation condamnée par le Conseil de l’Europe. Par manque de structures adaptées en France, de nombreuses familles d’enfants handicapés, notamment autistes, les envoient dans des établissements en Belgique. En octobre 2015, le gouvernement a annoncé un « fonds d’amorçage » de 15 millions d’euros pour stopper ces départs et améliorer la prise en charge de proximité.
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