Parmi les autres conclusions du rapport qui fait la synthèse du débat public qui a eu lieu depuis deux ans autour de la question de la fin de vie, un meilleur respect des directives anticipées est également souhaité. Ces directives, qui permettent au malade de faire connaître à l’avance son opposition à tout acharnement thérapeutique, ne sont actuellement pas contraignantes. « Elles doivent s’imposer aux médecins et aux soignants, sauf exception parce que la situation ne s’y prête pas », a estimé le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen, lors de la présentation du rapport à la presse. Concernant le soulagement des douleurs en fin de vie, il a fait état d’une « demande forte d’un droit à une sédation permanente jusqu’au décès lorsqu’on est en phase terminale de fin de vie ou qu’on a décidé d’interrompre ses traitements ».

Le CCNE a pour rôle de se pencher sur les grandes questions éthiques et d’éclairer les politiques. Dans un avis rendu en juin 2013, il avait déjà recommandé de ne pas légaliser l’assistance au suicide ou l’euthanasie et de rendre les directives anticipées contraignantes. Après la publication de cet avis, le président de la République François Hollande avait promis un débat citoyen, suivi d’un projet de loi sur la fin de vie, permettant à une personne atteinte d’une maladie incurable de demander « une assistance médicalisée pour terminer sa vie en dignité ». En janvier dernier, le président avait souhaité qu’un tel texte puisse être mis au point « sans polémique, sans divisions, simplement dans l’idée qu’un changement est possible pour rassembler toute la société ». Annoncé à plusieurs reprises, un texte de loi pourrait être déposé au Parlement autour du mois de mars, selon des sources politiques.

Dans son rapport, le CCNE souligne qu’un « profond clivage » existe dans la société française sur les questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, des pratiques autorisées dans quelques pays européens. « Nous constatons qu’il y a de profondes divergences non seulement sur ce qu’il conviendrait de faire, mais même sur la terminologie, il y a un profond désaccord » a expliqué M. Ameisen. Pourtant lorsqu’on les interroge par sondage, plus de 90 % des Français se déclarent favorables à l’euthanasie pour les personnes qui en font la demande et qui souffrent de « maladies insupportables et incurables ».

M. Ameisen a également reconnu que même sur les demandes « largement partagées » comme le droit à une sédation terminale ou les directives anticipées, il y avait « des points de débat quant à leurs modalités d’application » . « Est-ce que les directives doivent s’imposer dans tous les cas ou seulement si elles ont été rédigées alors que la personne était déjà malade ?, a-t-il notamment demandé avant de poser la question d’une sédation terminale « susceptible d’accélérer le décès » qui n’est pas approuvée par tout le monde.

La loi Leonetti qui depuis 2005 régit la fin de vie permet déjà l’administration d’antidouleurs dans certains cas bien précis au point d' »abréger la vie » mais elle reste mal comprise et mal appliquée par les médecins. Elle ne prévoit pas en revanche un « droit à la sédation » pour les malades en phase terminale. Pour M. Ameisen, l’autre grand défi reste l’accès aux soins palliatifs qui reste très insuffisant en France : moins de 20 % des personnes en fin de vie peuvent en bénéficier, et ce pour une période maximum de trois semaines, alors qu’il faudrait également les « accompagner » et les « soulager » avant la phase terminale.

Copyright © AFP : « Tous droits de reproduction et de représentation réservés ». © Agence France-Presse 2014