Huit ans après avoir porté la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes, récidive. Il a en effet déposé fin février à l’Assemblée nationale une proposition de loi visant à renforcer les droits de ces patients (lire le dossier  législatif sur le site de l’Assemblée nationale) et en particulier le droit à la sédation pour les malades conscients et atteints d’une affection grave et incurable en phase terminale. Les premières discussions autour de ce projet sont programmées pour le 25 avril prochain.

Pas de remise en cause de la loi

Auparavant, Jean Leonetti, qui est pressenti comme le futur rapporteur de cette proposition législative, a donc animé mercredi 3 avril des auditions à l’Assemblée nationale. L’occasion pour les experts qui se sont récemment exprimés sur la fin de vie de présenter leurs points de vue et de dresser le contexte social de cette problématique aux parlementaires. C’est ainsi que Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), chargé par le président de la République d’une mission de réflexion sur la fin de vie, a rappelé les objectifs de sa mission et les craintes de la population face à la fin de vie.

Constatant la mauvaise application de la loi dite Leonetti, souvent par méconnaissance, il a indiqué que les lois les plus progressistes sont sans cesse en contradiction avec la réalité. Il a aussi regretté l’attitude de la communauté médicale déclarant que depuis qu’il avait rendu son rapport aucune instance médicale ou universitaire ne l’avait convié à s’exprimer sur ce sujet. Preuve, selon lui, que les médecins préfèrent maintenir une certaine distance vis-à-vis des problématiques relatives à la fin de vie et à la mort de leurs patients.

Il défend pour sa part, une sédation terminale en phase terminale avec un but terminal contrairement à la proposition de Jean Leonetti qui suggère la sédation en phase terminale sans but terminal. En conclusion, Didier Sicard s’est aussi fermement opposé à une loi qui légaliserait l’euthanasie. Le mot « euthanasie » dans son caractère non pas linguistique mais symbolique, lui paraît même plus dévastateur que le simple fait de dire « qu’une sédation terminale pourrait aider les gens à mourir ».

Sédation et directives anticipées

Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), a notamment indiqué que plus le patient s’approche de la fin de vie, plus la place de la médecine doit s’effacer. Il conseille de ne pas trop normer les choses et suggère aux professionnels de s’adapter aux situations. Il préfère aussi parler de sédation jusqu’au décès en phase terminale, ajoutant que la sédation ne fait pas mourir, ce n’est pas sa visée. Il se demande toutefois ce que l’on peut faire des demandes de mourir (assistance au suicide par rapport au suicide assisté). Cette problématique est actuellement à l’étude au sein du comité consultatif national d’éthique, a-t-il ajouté.

Enfin Michel Legmann, président de l’Ordre national des médecins, également auditionné à l’Assemblée nationale, a estimé que les directives anticipées devraient figurer dans tous les dossiers des patients au même titre que le groupe sanguin ou les allergies. Elles pourraient être valides au plus trois ans et éviteraient les situations d’agonies prolongées, a-t-il estimé.

Enfin, souhaitant apporter leur participation au débat public autour de la proposition de loi Leonetti, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a déclaré dans un communiqué défendre le principe de sédation en phase terminale. Elle suggère également que les directives anticipées soient plus contraignantes.

Lydie Watremetz
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