Maladie d’Alzheimer : quel respect des droits des personnes en établissement?

Publié le 13 août 2013 à 0h00 - par

La Fondation Médéric Alzheimer vient de publier les résultats d’une enquête nationale sur le respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en Ehpad et USLD.

Maladie d’Alzheimer : quel respect des droits des personnes en établissement?

La Fondation Médéric Alzheimer a mené, en 2013, une enquête sur le respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, diagnostiqués ou non.

6 815 structures accueillant à l’entrée des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dont 6 286 établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et 529 unités de soins de longue durée (USLD), ont été destinataires d’un questionnaire. La Fondation Médéric Alzheimer a enregistré 3 607 réponses (3 348 Ehpad et 259 USLD), soit un taux de retour global de 53 % (53 % pour les Ehpad et 49 % pour les USLD).

Les résultats de cette enquête nationale, présentés mi-juillet par la Fondation, concernent « la question fondamentale du respect des droits des usagers, appréhendés à travers plusieurs thématiques ». À savoir : le consentement et l’information de la personne, la liberté d’aller et venir, le respect de la vie privée et les mesures de protection juridique.

Voici les principaux résultats de l’enquête réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer :

– Lorsque le consentement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à son admission s’avère difficile à recueillir, 73 % des Ehpad et 68 % des USLD déclarent rechercher son assentiment.

– Lorsque la personne accueillie est atteinte de la maladie d’Alzheimer, les documents (livret d’accueil, règlement, contrat de séjour…) sont remis exclusivement à la famille et aux proches dans 50 à 75 % des cas.

– Les trois quarts des Ehpad (75 %) et des USLD (76 %) répondants déclarent avoir formalisé un projet personnalisé pour toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

– 90 % des Ehpad et 87 % des USLD déclarent être amenés à mettre en œuvre des restrictions à la sortie de l’établissement ou de l’unité pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des dispositifs de géolocalisation (bracelets) sont utilisés à cette fin dans un peu plus d’une structure sur cinq (22 % des Ehpad et 21 % des USLD).

– Dans les structures répondantes, la proportion de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ayant désigné une personne de confiance est de 36 % dans les Ehpad et de 19 % dans les USLD. La proportion des directives anticipées est seulement de 5 % dans les Ehpad et quasi inexistante dans les USLD (1 %).

– Dans les Ehpad répondants, un peu plus d’un quart (26 %) des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont sous tutelle, 6 % sous curatelle et 3 % sous sauvegarde de justice.

– Dans les USLD répondantes, un peu plus d’un tiers (34 %) des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont sous tutelle, 6 % sont sous curatelle et 2 % sous sauvegarde de justice.

 

Pour découvrir tous les résultats de cette enquête nationale, rendez-vous sur : www.fondation-mederic-alzheimer.org