Le Comité d’Éthique rend son avis sur la délicate question de la fin de vie

Santé

Le Comité consultatif d’éthique (CCNE), saisi par le président de la République, devait rendre public lundi son avis sur la fin de vie, sujet qui englobe l’insuffisance des soins palliatifs en France et la délicate question de l’euthanasie.

« Malgré les apports indéniables de la loi Leonetti, la législation en vigueur ne permet pas de répondre à l’ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables », soulignait l’Elysée dans un communiqué après la remise du rapport du Pr Didier Sicard, en décembre 2012. Un  projet de loi sur la fin de vie, promis par le candidat Hollande, était initialement annoncé pour juin 2013 (l’avis du CCNE rendu lundi était attendu à l’origine en avril, ndlr ) après la remise du rapport Sicard – rédigé après cinq mois de réflexion et une dizaine de « débats citoyens » – qui maintenait le rejet d’inscrire l’euthanasie dans la loi.

François Hollande a saisi le Comité d’éthique de trois questions. Il s’agit tout d’abord de savoir « comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ». Peu connues et appliquées, les « directives anticipées », introduites par la loi Leonetti de 2005, sont des instructions données par une personne sur sa fin de vie, au cas où elle serait ensuite dans l’incapacité de le faire. Toutefois, les médecins ne sont pas tenus actuellement de respecter ces souhaits des patients. Le CCNE doit suggérer « comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants » et « selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ».

Le Comité d’éthique s’est exprimé à plusieurs reprises ces vingt dernières années sur ces questions d’euthanasie et de fin de vie. En 1991, il s’était déclaré contre l’idée d’une loi qui légitime l’acte de donner la mort à un malade. Mais pour la première fois en 2000, il proposait la notion d’une « exception d’euthanasie ». Fin avril, les députés avaient rejeté une proposition de loi de Jean Leonetti (UMP) visant à compléter sa propre loi de 2005 sur la fin de vie et qui visait notamment, en reprenant le rapport Sicard, à créer « un droit à la sédation » pour les malades conscients en phase terminale dont les souffrances physiques et morales ne sont plus soulagées par les traitements. Marisol Touraine, ministre de la Santé, avait reconnu qu’il « fallait aller plus loin » que la loi de 2005 mais estimait qu’il convenait, avant de légiférer, d’attendre l’avis du CCNE.

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Les directives anticipées

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Depuis la loi du 22 avril 2005, le Code de la santé publique reconnaît la pratique des directives anticipées permettant à la personne majeure d’indiquer ses souhaits pour sa fin de vie, au cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

Sous réserve de leur validité, elles prévalent sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de la personne de confiance. Toutefois, les directives anticipées n’ont pas de valeur contraignante pour le médecin qui est libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convient d’appliquer les orientations exprimées.

Découvrez les modalités régissant les directives anticipées ainsi que les enjeux qui en découlent dans la fiche « Les directives anticipées » que vous pouvez télécharger gratuitement.

Cette fiche extraite du service documentaire Droits des patients et des résidents des établissements sanitaires et médico-sociaux vous est offerte par les Éditions Weka.

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