Centre hospitalier de … Les directives anticipées, expression de la volonté relative à la fin de vie

(Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie)

Notice destinée aux personnes hospitalisées

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a instauré des dispositions particulières pour permettre l'expression de la volonté des personnes à l'approche de la fin de la vie.

I - Soins palliatifs et lutte contre la douleur

Les soins palliatifs ont pour but de soulager les malades en fin de vie et de contribuer à l'accompagnement de leurs proches. Depuis 1999, est consacré le droit de toute personne dont l'état le requiert d'accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement (CSP, art. L. 1110-9). En outre (suivant l'art. L. 1110-5 du CSP), toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Cette douleur doit être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

La loi du 22 avril 2005 autorise désormais le médecin à prodiguer des soins palliatifs et des traitements contre la douleur qui «  pourrait avoir pour effet secondaire d'abréger la vie  ». Dans cette hypothèse, le décès est la conséquence d'un traitement dont le seul objet est le soulagement de la souffrance .

Le médecin doit informer le patient (ou les détenteurs de l'autorité parentale s'il s'agit d'un mineur) des conséquences possibles du traitement. Il doit aussi informer la famille et les proches ainsi que la personne de confiance.

II - Refus de soins et arrêt de traitement pour une personne consciente

Sous réserve de la prise en charge de patients relevant d'une hospitalisation sous contrainte en psychiatrie, toute personne malade a le droit de refuser des soins ou de demander l'arrêt d'un traitement . Le médecin est tenu de respecter cette expression de volonté, après l'avoir très nettement informée des conséquences de son choix et avoir recherché à la convaincre d'accepter des soins indispensables.

Le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical. Le patient doit renouveler sa décision de refus dans un délai raisonnable et cette décision est transcrite dans le dossier médical.

III - Arrêt de traitement d'une personne inconsciente

La décision de limiter ou d'arrêter le traitement d'une personne inconsciente peut être prise à l'issue d'une procédure médicale collégiale définie par l'article R. 4127-37 du CSP (Code de déontologie médicale tel que modifié par le décret n° 2006-120 du 6 février 2006 puis par le décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 ).

La procédure collégiale permet de faire appel comme consultant à un autre médecin, extérieur au service, en vue de recueillir son avis. Elle est engagée :

  • à l'initiative du médecin responsable de la prise en charge du patient ;

  • si le patient, antérieurement à son état d'inconscience, en a exprimé le souhait dans ses directives anticipées ;

  • à la demande de la personne de confiance, de la famille ou de l'un des proches du patient.

Doivent être informés de l'engagement de la procédure collégiale (s'ils n'en sont pas à l'origine) :

  • les détenteurs des directives anticipées ;

  • la personne de confiance ;

  • la famille ;

  • l'un des proches.

La décision de limiter ou d'arrêter le traitement est prise par le médecin responsable de la prise en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins, et sur l'avis motivé du médecin consultant. L'avis d'un second consultant peut également être sollicité. Elle doit tenir compte des directives anticipées du patient, si elles existent ainsi que de l'avis de la personne de confiance, si elle a été désignée, de la famille ou des proches.

Pour les mineurs et les majeurs protégés (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice), le médecin recueille l'avis des détenteurs de l'autorité parentale ou du tuteur, sauf situation d'urgence.

La décision de limitation ou d'arrêt du traitement est motivée et insérée dans le dossier médical , ainsi que les avis recueillis (équipe de soins, consultants, personne de confiance, famille et proches, détenteur de l'autorité parentale et tuteur). Les détenteurs des directives anticipées, la personne de confiance, la famille, l'un des proches doivent être informés de la nature et des motifs de la décision.

IV - Les directives anticipées, expression de la volonté relative à la fin de vie

Ces directives doivent être écrites, datées, signées par leur auteur dûment identifié (nom, prénoms, date et lieu de naissance). Si la personne n'est pas en capacité d'écrire et de signer, les directives sont retranscrites en présence de deux témoins de son choix, dont la personne de confiance , si elle a été désignée.

Les directives peuvent à tout moment être modifiées ou annulées, partiellement ou totalement. Valables pour une durée de trois ans, elles peuvent être renouvelées. Toute modification entraîne confirmation des directives pour une nouvelle durée de trois ans.

Cette durée de validité se prolonge dès lors que le patient est dans un état d'inconscience.

Les directives doivent être conservées dans des conditions permettant au médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement d'y avoir accès, soit dans le dossier du médecin traitant, soit dans le dossier médical hospitalier. Lorsqu'elles sont conservées par le patient, la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche, leur existence et leur mode de conservation doivent être mentionnés à l'initiative de leur auteur, dans le dossier du médecin de ville ou dans le dossier hospitalier.