Que faire si le refus de soins des titulaires de l’autorité parentale, lorsqu’ils ont à décider pour leur enfant, va contre l’intérêt de celui-ci ?

Cette situation peut également se rencontrer face à un mineur en fin de vie, pour lequel les titulaires de l’autorité parentale pourraient être en désaccord sur les soins à mener, ou refuser des traitements palliatifs ou ayant pour objet le soulagement de la douleur.La loi rappelle à cet égard que : « Dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale […] risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur […], le médecin délivre les soins indispensables » (CSP, art. L. 1111-4). Ce texte peut tout à fait s’appliquer en situation de fin de vie, le refus évoqué n’étant pas limité aux traitements curatifs, et la notion de « conséquences graves pour la santé de l’enfant » pouvant également englober sa douleur. L’aggravation de la souffrance de l’enfant impose aux soignants d’agir, au nom du respect de la dignité du jeune malade. En toutes circonstances, le rôle des professionnels de santé sera de soulager la douleur de l’enfant, physique ou psychologique, dans toute la mesure du possible.

Fichepratique

Sommaire

1. Repositionner la prise en charge du mineur en fin de vie dans le dispositif du consentement aux soins
2. Entourer la prise en charge du mineur en fin de vie des précautions permettant d’assurer le respect de sa dignité et l’accompagnement de la famille
3. L’accompagnement par les professionnels de la fin de vie des enfants

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Fin de vie des mineurs

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Coordonné par Isabelle Génot-Pok | Référence : 4905

L'essentiel par l'éditeur

La prise en charge des mineurs en fin de vie repose sur le droit commun, notamment les lois Léonetti et Claeys-Léonetti, et le Code de déontologie médicale. Les parents, détenteurs de l'autorité parentale, doivent être informés et donner leur consentement aux soins, mais leur avis est seulement consultatif pour l'arrêt des traitements. L'information doit être adaptée et inclure la fratrie. Les professionnels doivent être formés aux spécificités de cette prise en charge, assurant dignité et accompagnement familial.

Quels sont les droits des parents concernant la fin de vie d'un mineur en France ?
Comment les professionnels de santé doivent-ils informer et accompagner les familles en fin de vie d'un enfant ?
Quelle est la procédure pour l'arrêt des traitements chez un mineur en fin de vie ?

La prise en charge d’un mineur en fin de vie ne fait pas l’objet d’un arsenal juridique particulier. Dès lors, le mineur semble donc pouvoir bénéficier des mêmes droits que tout majeur dans cette situation, et notamment celui de recevoir une information adaptée et être associé aux décisions qui concernent sa santé en fonction de ses capacités intellectuelles. Cependant, sur le plan de l’expression de la volonté du patient mineur, les textes (Code civil et Code de la santé publique) rappellent que d’un point de vue juridique ce sont les parents, en leur qualité de titulaire de l’autorité parentale, qui prennent les décisions.

À la lecture des dispositifs juridiques existants, il s’avère que l’avis des parents revêt une importance particulière, mais que la décision finale permettant notamment de limiter les souffrances et pouvant entraîner le décès (sédation), incombe à l’équipe médicale.

Repositionner la prise en charge du mineur en fin de vie dans le dispositif du consentement aux soins

La particularité de la prise en charge des mineurs en fin de vie n’est pas spécifiquement traitée par les textes. Le droit n’y consacre pas de dispositions particulières, soumettant ainsi, sur le plan juridique, la fin de vie des mineurs aux dispositifs de droit commun que sont :

certaines dispositions de la loi Léonetti n° 2005-370 du 22 avril 2005 sur les droits des patients en fin de vie ;
la loi dite Claeys-Léonetti du 2 février 2016 et son décret d’application du 3 août 2016 permettant la création d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie (CSP, art. L. 1110-5-2) ;
le Code de déontologie médicale (intégré au Code de la santé publique, notamment les articles R. 4127-37 et s.) ;
les disposi...

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