Partie 4 - Proposer un accompagnement et une prise en charge personnalisés
Chapitre 6 - Le partenariat autour de l'usager
4.6/1 - Le partenariat des ESSMS avec les familles
Nous ne reviendrons pas sur le contexte historique où l'on est passé de l'exclusion sociale des personnes handicapées à l'inclusion et l'éducation. Le partenariat entre les familles et les établissements médico-sociaux est une nécessité pour construire le devenir des enfants. C'est aussi une obligation édictée par la loi de 1975. Elle a aboli la « parentectomie » telle qu'elle existait auparavant.
Cette loi, qui aurait pu induire un « mariage forcé », a permis une évolution spectaculaire des relations entre les établissements et les familles en définissant des règles et en précisant les responsabilités de chacun des partenaires. La construction du projet d'accueil personnalisé a permis de faire avancer la démarche de partenariat. Puis la loi de 2005 a modifié considérablement la place des parents dans l'accompagnement de leur enfant ; ils reprennent le contrôle des décisions relatives au parcours de leur enfant dont ils sont les responsables légaux. Ils ont :
l'accès aux informations relatives à leur enfant ;
le contrôle des décisions (le PAP est opposable) ;
le choix du mode de vie et d'éducation ;
le droit à un accompagnement par des professionnels formés mais non décisionnaires. Dans certains foyers, il y a une politique de formation des nouveaux venus mais beaucoup démarrent et se forment sur le tas, ce qui peut être très formateur surtout si la personne est motivée, mais faire une toilette en MAS pour une nouvelle AMP peut être hyper anxiogène et du coup maltraitant pour l'usager. Or elles sont censées avoir vu ces gestes et posture en formation ;
le droit à la construction du parcours de vie de leur enfant.
Donc rien d'essentiel ne peut se faire sans leur accord : ceci constitue la base du partenariat qui doit s'établir entre les différents établissements qui vont accompagner leur enfant et eux.
L'ensemble des décisions qui apparaissent dans le projet de vie vont déterminer le parcours de leur enfant. Ce projet est basé sur les souhaits quant au mode d'éducation et d'accompagnement de l'enfant. Il permet aux différentes instances et commissions d'intégrer dans le projet d'accompagnement les souhaits des parents, fondés sur leurs valeurs (mode d'éducation, d'accompagnement, rééducations, etc.). Le projet est la pierre angulaire du dossier MDPH.
Le droit de recours est inscrit dans la loi si les parents ne sont pas d'accord avec les décisions prises par les différentes instances.
Le partenariat dépend de nombreux facteurs :
respect ;
écoute ;
prise en compte des besoins et nécessités réciproques.
Les différents ESSMS ont leurs propres modes de fonctionnement tout en respectant les lois : cela va de l'établissement fermé sur lui-même (partenariat a minima) à la création d'un véritable partenariat.
Le...
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