Partie 4 - Proposer un accompagnement et une prise en charge personnalisés
Chapitre 3 - Planifier l’accompagnement et la prise en charge
4.3/3 - Les besoins de la famille
Les besoins de la famille sont fonction de la conscience qu'ils ont du handicap de leur enfant et de leur volonté ou non de s'impliquer dans son accompagnement. Ses besoins en formation sont évidents, notamment sur la nature du handicap et ses conséquences à court et long termes. Elle a également besoin d'accompagnement, d'être partenaire avec l'équipe de l'EMS. Un partenariat planifié — où chacun joue son rôle et respecte l'autre — permet d'éviter les conflits de territoire.
L'éducation familiale permet de mieux cerner les attentes des familles et de comprendre leurs difficultés. Les conflits entre les familles et les équipes naissent parce que, même si les objectifs semblent identiques (éducation, autonomie, socialisation), les enjeux et les priorités sont différents.
I - Une reconnaissance officielle des besoins
Les besoins de la famille sont inscrits dans la loi no 2005-102 du 11 février 2005 qui a déterminé leurs droits :
droit au diagnostic, à une information complète, précise afin de comprendre le devenir de son enfant, la nature de ses problèmes et difficultés et les aides qu'elle peut obtenir. Il lui faut donc chercher les informations auprès des professionnels compétents ;
droit au respect : elle n'est, dans la plupart des cas, ni coupable ni indigne, ni inapte ;
droit de pouvoir aider son enfant et d'être le partenaire de son projet.
Ces besoins sont par conséquent multiples : besoin en formation, accompagnement, suivi psychologique, besoins éventuels d'aménagements de l'habitation, etc.
Depuis quelques années, on a vu évoluer le rôle des familles dans la prise en charge de leur enfant handicapé. Au début des années 1960, elles étaient demandeuses de structures d'accueil. Puis elles ont exigé l'éducation de leur enfant, puis son intégration scolaire. Dans un temps ultérieur, on a vu apparaître des familles exigeant un partenariat avec les équipes prenant en charge leur enfant : ces familles n'étaient plus des consommateurs de soins et d'éducation, elles cherchaient à jouer leur rôle de parents.
Les équipes médico-sociales n'étaient pas au départ préparées à cette attitude, aussi l'enfant avait deux sphères de vie : le milieu spécialisé et le milieu familial qui communiquaient peu et sur un mode stéréotypé.
Or le questionnement des familles n'avait en général pour motif que l'intérêt qu'elles portaient à leur enfant et très certainement le souci de faire le mieux possible. Cela a été source de nombreux conflits.
L'avancée s'est produite d'abord...