Les sources de la démocratie sanitaire

Le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour créer diverses instances et garantir de nombreux droits aux patients. La loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner » , fut incontestablement la loi la plus importante en matière de reconnaissance du droit des patients. D’autres lois ont toutefois eu des apports non négligeables telles que la loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs ou encore la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », laquelle a récemment été modifiée par la loi du 2 février 2016 , dite « loi Claeys-Léonetti ». Ces deux lois sont à l’origine de la procédure d’arrêt des traitements pour certains patients. Elles ont également apporté des précisions sur les directives anticipées ainsi que sur le rôle de la personne de confiance, ce qui a marqué encore davantage l’importance donnée à l’expression de la volonté du patient.

En matière d’instances, la loi HPST du 21 juillet 2009 a notamment créé des conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA). Ces instances se sont aujourd’hui imposées comme un lieu indispensable pour l’élaboration des politiques publiques de santé au niveau régional.

Si plusieurs lois ont ainsi apporté des éléments essentiels à la démocratie sanitaire, la notion a connu un regain d’intérêt en 2016. Cette résurgence du concept de démocratie sanitaire est due, d’abord, à la loi Claeys-Léonetti qui fait écho à la loi Léonetti de 2005, mais surtout à la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite « loi Touraine ». En effet, cette dernière prévoit la création de conseils territoriaux de santé ( CSP, art. L. 1434-10 ) qui participeront à la déclinaison du projet régional de santé.

Cette même loi est également à l’origine de la création de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé ( CSP, art. L. 1114-6 ) qui pourra notamment représenter les usagers devant les pouvoirs publics. Elle instaure également une action de groupe ouverte au profit des usagers du système de santé se trouvant dans une situation similaire ou identique. Ces derniers peuvent désormais agir en justice afin d’obtenir réparation du préjudice qu’ils ont subi à cause d’un produit de santé ( CSP, art. L. 1143-2 ).

La démocratie sanitaire a ainsi pour sources un bon nombre de textes législatifs qui ont chacun apporté leur pierre à l’édifice, allant toujours dans le sens d’une démocratie davantage participative et respectueuse des usagers du système de santé. Toutefois, l’éclatement de ces divers textes normatifs a conduit à la nécessité de regrouper les prescriptions qu’ils contiennent au sein d’un seul et même document, facilement accessible. C’est ainsi qu’ont été élaborées différentes chartes qui sont considérées juridiquement comme du droit souple.