Marie-Odile Desana : « Maladie d’Alzheimer, priorité à l’accompagnement des malades et de leurs proches »

Personnes âgées

À l’occasion de la 17 Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre 2010, la a rencontré la nouvelle présidente de l’association France Alzheimer, Marie-Odile Desana. Ce fut également l’occasion de dresser un bilan à mi-parcours du Plan Alzheimer 2008-2012. Présenté le 1 février 2008 par le président de la République, ce plan se décline en «  ». Objectif affiché : « »

Lettre de l’Action sociale : Où en est, aujourd’hui, le combat contre la maladie d’Alzheimer ?

Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer

En application des statuts de l’association, le mandat national d’Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer depuis 2005, a pris fin le 23 juin 2010. Marie-Odile Desana lui a succédé dans la foulée. Administratrice de l’association depuis 2006, la nouvelle présidente avait été élue vice-présidente déléguée en 2008.

Femme volontaire et impliquée, Marie-Odile Desana a fait personnellement l’expérience de la maladie dans son environnement familial. Elle témoigne spontanément du terrible isolement auquel a été confrontée sa famille à l’annonce brutale du diagnostic de sa mère en 1990.

Marie-Odile Desana a choisi de transformer cette épreuve personnelle en action concrète. Elle a ainsi créé une association d’aidants familiaux à Aix-en-Provence, avant de s’engager, en 2003, au sein de l’association France Alzheimer Bouches-du-Rhône, dont elle est présidente depuis 2004.
Elle rappelle à quel point il est essentiel de s’engager et d’agir contre cette maladie. Après tant d’années de militantisme, elle se dit toujours aussi « bouleversée » par les personnes malades qu’elle rencontre régulièrement à l’accueil de jour thérapeutique géré par l’association France Alzheimer Bouches-du-Rhône. Elle est aussi très marquée par les témoignages poignants des familles qui lui expriment leur douleur.

Marie-Odile Desana : Malheureusement, la recherche sur la maladie d’Alzheimer stagne. Des essais cliniques de niveau 3 viennent même d’être arrêtés, faute de résultat. Bien sûr, les chercheurs trouveront un jour un traitement. Des pistes existent. Mais cela prendra encore plusieurs années. C’est pourquoi, dans l’attente, il convient de concentrer les efforts — et les financements — sur l’accompagnement et la prise en charge des malades et de leur famille.

LAS : Justement, à quelques jours de la Journée mondiale, le président de la République a tenu, le 17 septembre à l’Élysée, une réunion pour dresser un bilan à mi-parcours du plan Alzheimer 2008-2012. Ce plan est financé à hauteur de 1,6 milliard d’euros, dont 1,2 milliard consacré au seul volet médico-social. Quel est votre bilan de ce plan à mi-parcours ?

Marie-Odile Desana : Le bilan du plan Alzheimer 2008-2012 à mi-parcours est assez satisfaisant. Je l’ai dit au président de la République, le 17 septembre. Il a, notamment, déjà permis d’accroître l’offre d’accompagnement et de prise en charge en direction des malades et des familles. Cependant, tout n’est pas parfait et des progrès considérables restent à accomplir.

LAS : Comment jugez-vous l’évolution de l’aide et du soutien aux aidants, l’un des chevaux de bataille de votre association ?

Marie-Odile Desana : Bien évidemment, nous soutenons toutes les mesures qui permettent de soulager les aidants, comme la création de nouvelles places d’accueil de jour ou l’expérimentation de plates-formes d’accompagnement et de répit. Cela se développe et c’est une bonne idée. De même, nous suivons avec intérêt l’expérimentation des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA). D’ailleurs, il nous a été indiqué, lors de la réunion du 17 septembre à l’Élysée, qu’au-delà de l’expérimentation et des objectifs inscrits dans le plan Alzheimer, l’installation des MAIA sera poursuivie pour atteindre une couverture de l’ensemble du territoire par 400 MAIA à l’horizon 2014. Pour nous, c’est une bonne nouvelle.

Cependant, l’accueil de jour ne progresse pas assez vite et le développement de l’hébergement temporaire se heurte à une réelle difficulté. À savoir : celle de devoir réserver des places vides au sein des établissements accueillant les personnes âgées. Or, ces établissements sont, le plus souvent, saturés. Lors de notre rencontre du 17 septembre, notre association a attiré l’attention du président de la République sur ces deux points.

Par ailleurs, France Alzheimer considère que la décision du gouvernement d’instaurer, le 6 octobre, une Journée nationale des aidants constitue une bonne initiative. Je voudrais insister sur un autre point. Dans le cadre du plan Alzheimer, notre association a signé une convention avec la CNSA en vue de dispenser une formation aux aidants. En fait, il s’agit de former des binômes de formateurs, qui interviendront ensuite auprès des familles et des proches des malades. À ce jour, nous avons formé 160 binômes composés d’un aidant et d’un psychologue. Cela fonctionne bien.

LAS : Qu’en est-il de la prise en charge des malades d’Alzheimer, tant en établissement qu’à domicile ?

Marie-Odile Desana : Pour faciliter la prise en charge à domicile, le plan Alzheimer a prévu la création d’équipes mobiles pluridisciplinaires — composées de professionnels formés à la réadaptation, la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage — qui interviennent auprès des SSIAD. C’est une bonne idée, qui peine à se développer. Pourquoi ? Parce que les équipes en question éprouvent de grandes difficultés pour recruter des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Il va falloir rapidement former de nouveaux professionnels.

En établissement, le gouvernement s’appuie, en priorité, sur la mise en œuvre de nouvelles structures spécialisées — les pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) et les unités d’hébergement renforcées (UHR) — qui vont permettre de réserver quelques places aux malades d’Alzheimer dans les établissements pour personnes âgées. Nous avons proposé au président de la République d’explorer une autre voie. Constatant que près de 80 % des personnes âgées hébergées en établissement sont atteintes de la maladie d’Alzheimer, notre association suggère d’expérimenter des établissements dédiés exclusivement aux personnes frappées par cette maladie. Lors de la réunion du 17 septembre à l’Élysée, nous avons obtenu une réponse positive du chef de l’État.

LAS : Vous êtes la nouvelle présidente de France Alzheimer depuis le début de l’été. Quelles sont vos priorités d’action pour l’association ?

Marie-Odile Desana : J’étais déjà vice-présidente de l’association ; je m’inscris donc dans la ligne précédemment définie. Il y a continuité d’action au sein de notre association. Sa vocation de base n’a pas changé : promouvoir un accompagnement spécifique des malades et de leurs proches. Nos défis sont les suivants : une prise en soin de qualité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, un accompagnement et un soutien de l’aidant confronté à un risque élevé d’épuisement tant psychologique que physique, sans oublier un soutien actif à la recherche, porteuse d’espoir pour les familles.

Notre prochaine bataille sera le chantier de la dépendance. L’association sera extrêmement vigilante quant aux mesures annoncées par le gouvernement. France Alzheimer milite en faveur d’un cinquième risque financé par la solidarité nationale. Nous n’accepterons pas de régression par rapport à ce qui existe aujourd’hui. D’autant que la maladie d’Alzheimer représente un poids financier très important pour les familles concernées. Actuellement, le reste à charge s’établit à 1 000 euros par mois à domicile et à 1 400 euros par mois en établissement !

France Alzheimer

France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.

Elle poursuit quatre missions : soutenir les personnes malades et leur famille ; contribuer à la recherche ; informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics ; former les bénévoles, les aidants familiaux et les professionnels du soin.

Présente dans toute la France, grâce à un réseau de plus de 100 associations départementales et plus de 200 antennes de proximité, elle compte 150 000 adhérents et donateurs.

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