Faciliter la vie des personnes atteintes de handicaps rares

Personnes handicapées

La secrétaire d’État chargée des Solidarités et de la Cohésion sociale se félicite du « bon avancement » du schéma national pour les handicaps rares.

« La rareté du handicap ne peut faire obstacle à l’application de l’esprit et du texte de la loi du 11 février 2005, qui garantit la mise en œuvre du projet de vie et du droit à compensation », a déclaré Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État chargée des Solidarités et de la Cohésion sociale, en ouvrant, le 14 mars, la 2e réunion du comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Arrêté le 27 octobre 2009, ce schéma vise à faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare, en améliorant la connaissance de ces situations rares et par le développement et la mise en réseau des compétences et des ressources collectives très spécialisées, mobilisées à leur intention. Il doit permettre de déployer 35 millions d’euros sur 5 ans (2009-2013), « pour des personnes touchées par des déficiences peu communes qui nécessitent une expertise particulière ».

La réunion du comité de suivi a permis de faire un point d’étape sur la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux, qui s’est traduite, en 2011, par la création du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). À cette occasion, Marie-Anne Montchamp a signé la convention d’objectifs et de moyens du Groupement, qui réunit les trois centres de ressources nationaux sur les handicaps rares de type sensoriel existants : le Centre Robert Laplane (Paris), le CRESAM (Saint-Benoît) et le Centre la Pépinière (Loos). Cette convention, assortie d’une dotation de fonctionnement de 1 135 845 euros, fixe quatre missions au Groupement pour la période 2012-2014.

Le GNCHR a pour objectif d’optimiser et de coordonner le développement et la diffusion des savoirs et savoir-faire dans le domaine de l’accueil, de la prise en charge et de l’éducation de personnes souffrant de handicaps rares combinés (tels que la cécité et la surdité). Depuis l’an dernier, le Groupement a, notamment, contribué à la réflexion menée par le comité d’orientation scientifique handicaps rares sur les spécificités du handicap rare dans la formation des professionnels (les postures à adopter, comment communiquer…).

Selon le comité de suivi du schéma national, la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux nécessite la création de relais interrégionaux et le développement d’une offre médico-sociale d’accueil et d’accompagnement à domicile et en établissement. Les études préliminaires à la mise en place de nouvelles organisations sont en cours, qu’il s’agisse d’une offre générale sur un territoire restreint ou d’une offre spécifique sur le territoire national.

L’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (ANCREAI) a dressé un état des lieux des ressources existantes et mobilisables pour prendre en charge les personnes ayant une combinaison de handicaps rares dans l’inter-région Est (Alsace, Lorraine, Franche-Comté, Bourgogne, Champagne-Ardenne), en mai 2011.

Un diagnostic identique sera mené dans six autres inter-régions (Nord-ouest, Ouest, Sud-est, Sud-méditerranée, Sud-ouest, Île-de-France) dès 2012, par le GNCHR. Les agences régionales de santé (ARS), dans le cadre de leurs projets régionaux de santé, pourront contribuer à ces états des lieux, dont elles ont été informées par une instruction ministérielle du 3 février 2012.

Cette même instruction prévoit de mobiliser, en deux temps, 31 millions d’euros pour la création de places et solutions dans les dispositifs existants :

  • une sélection nationale de projets, aujourd’hui connus mais n’ayant pu être mis en place faute de financement disponible dans les enveloppes régionales. Ces projets seront proposés par les ARS, qui doivent transmettre les dossiers à la CNSA d’ici le 31 mars.
  • Fin 2012, à l’issue de chaque état des lieux, lancement d’appels à projets régionaux pour la création de dispositifs. Ces appels à projets seront élaborés sur la base d’un référentiel national issu d’une concertation avec les associations d’usagers.

Enfin, un appel à projets devant aboutir à la création d’un quatrième centre de ressources national, pour les personnes en situation de handicap du fait d’une combinaison rare de déficiences associées à une épilepsie sévère, sera publié très prochainement au Bulletin officiel du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.
 

Avis d’appel à projet consultable sur le site : www.sante.gouv.fr/bulletin-officiel-sante-protection-sociale-solidarites-definition.html

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