Ouverture des données de santé : l’Ordre des médecins réclame la réécriture du projet de loi

Santé

L’Ordre des médecins a demandé, à l’instar de la Mutualité française et d’une association de patients, à la ministre Marisol Touraine la réécriture d’un article sur l’ouverture des données de santé dans son projet de loi, a annoncé vendredi à l’AFP l’un de ses vice-présidents.

Le Conseil national (de l’Ordre des médecins, ndlr) demande la réécriture de l’article 47 du projet de loi Santé, « afin de clarifier ce dont il s’agit », a déclaré le docteur Jacques Lucas. « Un ensemble d’acteurs divers trouvent que la loi est inintelligible pour le citoyen, parce qu’elle est extrêmement compliquée dans sa formulation », a-t-il dit. Mercredi, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) et la Mutualité française avaient également demandé, dans une lettre ouverte à la ministre, la réécriture de l’article 47. « Le consensus entre les acteurs publics et privés de la santé issus de la commission Open Data (lancée par la ministre en 2013, nldr) (…) a été écarté au profit d’options qui n’ont jamais été discutées ou approuvées par eux », déplorent-ils.

Le projet de loi de Marisol Touraine est censé garantir un accès facilité et protégé à un « grand système national des données de santé ». Il regrouperait le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (Sniiram) et les données hospitalières contenues dans le Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), comme les médicaments consommés, le nombre de consultations chez un médecin, le type d’opération subie par un patient. Mais il faudrait clarifier la différence entre « l’open data strict », qui implique la mise à disposition totale de données publiques et anonymes, et « l’open data régulé » pour des données plus sensibles et dont l’accès ne serait autorisé qu’à un nombre restreint d’acteurs, estime le Dr Jacques Lucas.

Comme l’Ordre, la Mutualité et le Ciss s’inquiètent également de la création d’un Institut national des données de santé, en lieu et place de l’Institut des données de santé (IDS) existant aujourd’hui. Ils demandent des garanties « quant à la composition, aux missions et aux moyens de cet institut ». Tous soulignent leur besoin de pouvoir accéder aux données de santé pour gérer l’offre de soins ou créer des services innovants, tout en appelant à respecter le secret médical. Contacté par l’AFP, le ministère de la Santé a déclaré qu’un cadre de travail allait être proposé à ces différents acteurs.

Le projet de loi doit être examiné au Parlement en avril.

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