Partie 1 - Maîtriser le contexte d'évolution des établissements
Chapitre 3 - Prise en charge de la personne handicapée: vers un changement de paradigme
1.3/4 - Dépistage, diagnostic et prise en charge des très jeunes enfants en situation de handicap
C'est un chantier essentiel de la décennie pour prévenir les surhandicaps. Le déploiement des CAMSP devrait se poursuivre et leur répartition géographique s'améliorer pour permettre une prise en charge efficace et proposer une réponse adaptée et rapide aux besoins. Les délais sont en effet encore trop longs – obtenir une prise en charge est même parfois impossible –, ce qui provoque la colère des familles, voire leurs recours devant les tribunaux.
Les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et les enfants polyhandicapés sont particulièrement concernés par les questions du dépistage, du diagnostic et de la prise en charge précoce.
Là encore, il s'agit d'adapter l'offre de prise en charge aux besoins. Dans cet objectif, la recommandation de la Conférence nationale de santé (CNS)Conférence nationale de santé, avis du 21 juin 2012 sur «le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoces des handicaps chez l'enfant».
souhaite «un premier contact dans un délai de trois mois après la première orientation pour la mise en place d'une écoute et d'un soutien».
Mais la réalité actuelle est la suivante:
Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) devraient se déployer sur l'ensemble du territoire pour prévenir les surhandicaps. Mais si les années 2000 ont vu un effort de création (au moins un CAMSP par département!), il n'en demeure pas moins que leur nombre est nettement insuffisant (306 en 2008), que leur répartition géographique nuit à une prise en charge en fonction des besoins répertoriés et que, pour certains, leur spécialisation entraîne des manques cruellement ressentis par les familles. La polyvalence reste une priorité.
Mais dans la plupart des cas, les délais de prise en charge sont longs; une enquête du CREAI d'Aquitaine (centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées) de 2008 relève ainsi les délais suivants:
4 à 20 semaines pour le premier rendez-vous;
9 à 20 semaines pour la réalisation d'un bilan diagnostic;
4 à 36 semaines pour le début de la prise en charge.
Ceci peut expliquer le découragement, voire la colère des familles. Mais ce qui est plus grave, c'est le temps perdu, car l'éducation précoce est fondamentale pour aider le très jeune enfant handicapé.
Les CAMSP...