De l’écoute et des astuces : des structures spécialisées pour accompagner les parents handicapés

Personnes handicapées

Comment donner le bain à son bébé quand on vit en fauteuil roulant ? Ou lui préparer son biberon lorsqu’on est aveugle ? Pour répondre à ces questions du quotidien, les parents handicapés peuvent consulter des structures spécialisées, dont le gouvernement veut doubler le nombre d’ici 2022.

Dans les « services d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap » (SAPPH), éducateurs, ergothérapeutes ou sages-femmes se relaient pour rassurer les parents, les informer ou leur prêter du matériel de puériculture adapté à leur handicap.

Les personnes concernées ont eu « souvent du mal à se projeter dans l’idée qu’elles pouvaient devenir parents », expose Christophe Bazile, responsable du SAPPH de Paris, qui accueille chaque année plus de 200 familles. « On est là pour les accompagner vers l’autonomie, faire en sorte que tout se passe bien », ajoute-t-il.

Pour le secrétaire d’État chargé de l’enfance Adrien Taquet, il faut « briser les représentations sociales » qui associent encore trop souvent le handicap des parents à un supposé danger pour leur enfant. Les personnes handicapées ont « évidemment le droit d’être parents, comme tout un chacun », martèle M. Taquet, qui prévoit de débloquer « plusieurs millions d’euros » pour créer d’ici l’an prochain six nouvelles structures de ce type, en plus des six existantes en France.

Lorsque son fils est né, Anaïs, hémiplégique en fauteuil, avait peur que les services sociaux ne la croient pas capable de s’en occuper. Mais elle a trouvé au SAPPH une écoute, des conseils pratiques – par exemple sur la manière d’adapter la baignoire de son bébé -, et surtout de la confiance en elle : « au final j’ai compris que je n’étais pas moins une mère que les autres », raconte-t-elle.

Dans ces services spécialisés, les parents peuvent partager leur expérience dans des groupes de parole. Mais aussi se familiariser avec les bons gestes : un père amputé d’un bras peut ainsi s’entraîner à porter son enfant en toute sécurité, grâce à un poupon lesté, aussi lourd qu’un vrai nouveau-né. Ou bien découvrir comment fonctionne une table à langer à hauteur réglable.

Du braille sur les livres illustrés

« J’y ai trouvé plein d’astuces concrètes, et beaucoup de confiance en moi », confie Marion Doé, maman aveugle d’une petite Louise. Au SAPPH de Paris, une professionnelle l’a aidée à graver des repères sur la pipette servant à doser les biberons. Et à coller des indications en braille sur les livres illustrés de sa fille, qu’elle a pu ainsi lui lire le soir avant le coucher, comme n’importe quelle mère.

L’équipe du SAPPH peut aussi mettre en contact une mère sourde avec une sage-femme maîtrisant la langue des signes, ou réfléchir avec un parent paraplégique à la manière d’organiser ses déplacements à la crèche.

Chaque détail doit être anticipé, car « par exemple le personnel de la crèche ne peut pas sortir devant l’établissement pour aider le parent handicapé à mettre le cosy dans la voiture. Il faut y penser, trouver une solution sur mesure à chaque situation », explique Éric Ljubi, du SAPPH de Strasbourg.

Les parents handicapés « se sentent toujours obligés de s’afficher comme des "superparents", et ils n’osent pas poser de questions car ils ont peur qu’on leur enlève leur enfant », observe Anne Berretz, la directrice du service strasbourgeois, qui accompagne une dizaine de familles.

« Mais ici ils peuvent parler de leurs difficultés, sans les cacher à leurs enfants. Ca ne fait pas d’eux de mauvais parents, et ça aidera les enfants à se construire », ajoute-t-elle.

Dès la naissance, les nourrissons sont d’ailleurs capables de s’adapter au handicap de leur parent, assure Sharlenn Saint-Fort, puéricultrice au SAPPH de Paris. « Le bébé perçoit très vite la manière particulière dont sa mère handicapée le manipule ou le prend dans ses bras. Il va de lui-même ajuster sa position, se synchroniser avec elle », explique l’infirmière, pour qui il faut seulement veiller à « ne pas demander à l’enfant un effort qui n’est pas de son âge ».

Pour Delphine Pons, assistante sociale au SAPPH de Paris, il peut arriver que les pères ou mères suivis soient « négligents ou dysfonctionnels », mais « comme tous les parents, indépendamment du handicap ».

« Avec un soutien adapté, et un parent conscient de ses capacités et de ses limites, il n’y a pas de raison que ça se passe mal », assure-t-elle.

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