Faciliter l’accès aux données de santé pour les chercheurs

Santé

C’est une des 24 recommandations proposées dans un rapport récent du Sénat, notamment dans les CHU.

Dans ce rapport, la sénatrice Corinne Bouchoux (écologiste, Maine-et-Loire) dresse un bilan de l’application de la loi de 1978 sur l’accès aux données publiques, et trace les perspectives d’amélioration de la mise à disposition de ces données à l’ère du numérique et de l' »open data ».

 Elle constate « que les avancées incontestables en matière de transparence administrative restent encore très en deçà des enjeux et des attentes de la société civile ».

 Elle estime qu’il faut prioriser l’ouverture des données de santé « pour améliorer la veille sanitaire » et pour « alimenter la recherche », en élargissant notamment l’exploitation du système national d’information inter-régimes d’assurance maladie (Sniiram).

 Ces données peuvent être acessibles aux chercheurs dans la conduite de projets de recherche mais le délai pour consulter ces données peut aller actuellement jusqu’à 15 mois pour des demandes formulées par des équipes de CHU.

Prenant l’exemple des scandales Mediator (benfluorex, Servier) et des pilules contraceptives de troisième et quatrième générations, elle juge « indispensable de renforcer les compétences au sein des administrations sanitaires afin de créer les conditions d’une exploitation effective des données du Sniiram à des fins de surveillance et d’évaluation ».



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