Offre de soins : L’hôpital comme ressource pour la fin de vie à domicile

Santé

HOSPIMEDIA – Dans son dernier rapport, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) pose la question de la fin de vie à domicile, encore peu accessible dans le système de santé actuel. Pourtant, loin de la fracture ville-hôpital, les établissements de santé pourraient être une « formidable ressource ».

L’Observatoire national de la fin de vie (ONVF) a rendu public le 18 mars son nouveau rapport. Intitulé « Vivre la fin de la vie chez soi« , ce rapport rappelle qu’il est actuellement difficile en France de décéder à domicile ou de finir sa vie chez soi. Ainsi, alors que 80 % des Français déclarent vouloir passer leurs derniers instants chez eux, seuls 25,5 % (en 2009) des décès surviennent effectivement à domicile. Des chiffres qui placent la France comme « l’un des pays européens où l’on meurt le moins à domicile », est-il indiqué dans la synthèse  du rapport. Cependant, est-il noté dans le rapport, le décès à l’hôpital n’est pas « nécessairement un échec ». La problématique réside plutôt dans le fait que le système de santé reste encore trop cloisonné et inadapté, souvent construit sur la fracture vile-hôpital alors qu’en réalité « l’hôpital pourrait être une formidable ressource pour le maintien à domicile », indique l’observatoire. Ce dernier propose donc quatre pistes (lire encadré) pour faire du maintien à domicile une priorité du prochain plan national sur les soins palliatifs. 

L’hôpital lieu d’expertise et de recours

Néanmoins, cette « ressource » est « malheureusement très mal utilisée » que ce soit par les acteurs du domicile ou de l’hôpital, souvent « faute d’anticipation, de communication et de formation ». Généralement, dans les situations de fin de vie, les urgences restent un point de passage obligé pour entrer à l’hôpital. En 2010, sur les 63 251 décès suite à une hospitalisation pour soins palliatifs, 44 % sont entrés par un service d’urgences, alors même que ces services sont largement inadaptés pour ce type de soins. De même, souvent appelés par les proches pris de panique, les services d’urgence manquent d’un accès à une information médicale fiable, la fiche SAMU-PALLIA étant trop rarement utilisée. Par conséquent, l’ONFV souhaite que les urgentistes du SAMU soient formés à la prise en charge de la fin de vie et que des référentiels professionnels nationaux soient élaborés dans ce sens. Il note néanmoins que l’hôpital est un vivier d’expertise (consultations douleur, équipes mobiles de soins palliatifs…) qui pourrait être mieux exploité et devenir ainsi une « ressource précieuse » pour les professionnels intervenant auprès des personnes en fin de vie à domicile. Au niveau rural, les ex-Hôpitaux locaux (ex-HL) pourraient également s’imposer comme une aide car ils disposent d’une bonne implantation dans le tissu local, et sont en lien « étroit » avec les médecins généralistes.

Le maintien à domicile comme priorité

L’observatoire indique dans son rapport que la fin de vie correspond dans la société française à une vision « très médicalisée et très hospitalière » alors que, pour en éviter la sur-médicalisation, il faut d’abord considérer le domicile comme « un lieu de vie normal » et que le « passage à l’hôpital n’est qu’une étape avant son retour à domicile ». Une vision qui doit s’accompagner d’une politique nationale ambitieuse en faveur du développement des soins palliatifs à domicile en accordant notamment une « juste place » aux médecins généralistes, en professionalisant la mission de coordination des soins, en faisant de la formation des aides à domicile une priorité nationale, en donnant aux infirmières libérales la possibilité et les moyens de rester auprès des patients en fin de vie, en finançant le temps passé par les professionnels du domicile, en développant la possibilité du recours à l’Hospitalisation à domicile (HAD), et en adaptant les moyens des Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). 

Guichet unique, formation et dossier partagé

Dans son rapport, l’observatoire explique que le défi du domicile implique d’instaurer une véritable coordination des soins car si les situations de fin de vie sont de plus en plus longues et complexes, l’offre de soins de son côté est devenue « de moins en moins lisible ».
Et cette coordination peut être assurée par différents moyens, comme la mise en place dans chaque territoire d’un « coordonnateur », parfaitement identifié, chargé d’organiser les prises en charge complexes à domicile et recenser les ressources existantes au niveau local, assurer la transmission ou encore faciliter l’accès des professionnels de ville à l’expertise des équipes mobiles, est-il détaillé dans la synthèse. Toutefois, souligne l’observatoire, cette coordination appelle des compétences précises pour pouvoir maîtriser ces nouvelles missions, au travers de formations dédiées. Par ailleurs, « l’inexistence sur le terrain d’un « dossier patient » commun, consultable par tous et sécurisé, est un frein considérable au développement du maintien à domicile dans les situations de fin de vie ». L’ONFV ajoute qu’à défaut du DMP, un système de partage d’information « simple et efficace » pourrait voir le jour à titre transitoire.

L’observatoire espère que sa réflexion impactera les politiques de santé et le débat sur les questions de la fin de vie qui devraient aboutir sur un projet de loi d’ici fin juin prochain.

Géraldine Tribault
Tous droits réservés 2001/2013 — HOSPIMEDIA

Quatre pistes

Les travaux menés par l’ONFV en 2012 lui permettent d’évoquer quatre pistes pour améliorer les conditions de fin de vie à domicile :

  • Mettre en place une véritable politique d’aide aux aidants avec des droits pour les aidants, donner aux professionnels de proximité les moyens d’aider les aidants, faire connaître les aides existantes et les adapter aux réalités de la fin de vie et réduire le reste à charge des aidants pour garantir la justice sociale.
  • Faire évoluer le bénévolat et développer de nouvelles formes de solidarités de proximité : vers un bénévolat au service des proches à domicile ?, Solidarité de proximité entre aidants, sensibiliser les entreprises privées au mécénat de proximité.
  • Mettre en place une politique nationale de développement des soins palliatifs à domicile.
  • Considérer l’hôpital comme une ressource.

En 2013, l’observatoire concentrera ses travaux sur la fin de vie des personnes âgées et en 2014 sur la problématique de la fin de vie des personnes en grande précarité.

G.T.

Posté le par

Recommander cet article

Réagissez à cet article sur le forum