HOSPIMEDIA – Paradoxalement, alors que les missions et devoirs des représentants des usagers dans les établissements de santé ont été renforcés réglementairement, ils semblent toujours être mal connus. Une enquête nationale réalisée par un collectif* auprès de 438 usagers, 672 établissements de santé et 212 représentants des usagers le confirme. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, le bilan est mitigé. À l’occasion du colloque organisé le 9 mars à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris sur des usagers plus citoyens et acteurs, les participants ont tous dressé ce constat, s’appuyant sur les résultats de l’enquête présentée à cette occasion. Il a ainsi été question de l’impact modéré de la présence des Représentants d’usagers (RU) dans les Établissements de santé (ES) – 33% des ES interrogés sont en contact au moins une fois par mois avec leurs RU –, d’une présence timide des associations d’usagers dans les établissements – dans 66% des ES interrogés, il y a moins de dix associations d’usagers présentes –, d’un développement très modéré des maisons et espaces des usagers ou maisons des associations – peu d’ES déclarent avoir ouvert un tel lieu animé par les associations – ou encore du rôle des représentants peu connu des usagers – 23% des usagers répondants ont connaissance de l’existence des RU.

Déficit de communication

Sans aucun doute possible, les droits des patients sont en progression. Seulement, il reste encore du chemin à parcourir. Comment aller plus loin aujourd’hui ? L’affichage obligatoire par exemple, dans les établissements de santé du tableau des représentants des usagers dans la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) n’est pas suffisant, selon Henri Barbier, président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) Picardie et membre de la Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA). Plus de communication et d’information semblent nécessaires. Mais comment s’y prendre ? Alors que le nombre des maisons des usagers est passé d’environ 96 en 2009 à 180 aujourd’hui, peu de patients s’y rendraient, a témoigné un participant dans la salle. Par ailleurs, pour faire vivre ces lieux d’échange et d’écoute, les associations rencontreraient souvent des difficultés à mobiliser leurs bénévoles. Un projet de maison des usagers virtuelle est actuellement à l’étude au CHU de Rennes. De son côté, Ségolène Benhamou, vice-présidente de la Fédération de l’hospitalisation privée de médecine, chirurgie et obstétrique (FHP-MCO) et PDG de l’hôpital privé Nord-Parisien de Sarcelles, a déclaré qu’elle aimerait bien créer dans son établissement une maison des usagers mais qu’elle avait déjà beaucoup de difficultés à recruter les quatre représentants obligatoires pour ses CRUQPC. Les ES qui ont répondu à l’enquête sont seulement 48% à déclarer avoir au moins 4 RU et 80% au moins 2 RU.

Formaliser l’action des usagers

Si les chiffres et témoignages prouvent un déficit certain de reconnaissance des usagers, leur avis dans les établissements est devenu incontournable et il ne se limite pas simplement aux contentieux des CRUQPC, a déclaré Cédric Arcos, directeur de cabinet de la Fédération hospitalière de France (FHF). Celui-ci a évoqué plusieurs projets de la fédération inscrits dans sa plate-forme politique 2012-2017 et destinés à renforcer la place des usagers. Ainsi, la FHF s’associe à la création d’un institut du patient qui serait géré par l’Institut du management de l‘École des hautes études en santé publique (EHESP), aurait la mission de promouvoir les expériences de bonnes pratiques auprès des professionnels et aussi de proposer des formations aux usagers. La FHF soutient également la création d’un statut de l’usager et propose d’ouvrir les Commissions médicales d’établissement (CME) aux RU et, pourquoi pas, les directoires des ES sur les questions concernant directement les usagers. À court terme, la FHF va dans les prochains mois créer au sein même de sa fédération un collège des usagers, a-t-il ajouté.

Vers des nouveaux droits

En conclusion de cette journée de réflexion, Bernadette Devictor, présidente de la Conférence nationale de santé (CNS) et du CISS Rhône-Alpes, a souligné la complexité des droits des usagers. Si dans les hôpitaux le chemin à suivre pour le patient qui veut faire valoir ses droits est balisé par les CRUQPC ou les maisons des usagers, cela n’est pas aussi simple pour les usagers de la médecine de ville, de l’Hospitalisation à domicile (HAD) ou des Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). À l’heure où les autorités sanitaires encouragent le développement de la chirurgie ambulatoire, Bernadette Devictor estime qu’il est urgent de clarifier cette situation. Par ailleurs, elle a insisté sur la nécessité d’envisager un financement des associations qui investissent dans la représentation des usagers de santé. Pour elle, c’est une question de démocratie sanitaire. Quant à l’élaboration d’une nouvelle loi pour les usagers, elle considère que ce n’est pas une priorité. Elle suggère plutôt un toilettage de l’existant clarifiant les droits des aidants et définissant le financement de la démocratie sanitaire.

*Les trois enquêtes ont été réalisées de novembre 2011 à janvier 2012 par la FHF, la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP), la FHP-MCO, l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), la Croix rouge française, la Mutualité française (site Santé mutualiste) et le groupe Unicancer. L’Association nationale des associations en milieu de santé a participé à l’enquête nationale sur la participation des usagers dans les établissements de santé.

Lydie Watremetz
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