Adoption du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018

Personnes handicapées

Le gouvernement lance le second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.

Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion a présidé, fin janvier, le comité technique national qui a permis d’adopter le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018.

Ce second schéma, dont le pilotage national est assuré par la DGCS et la CNSA, vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement), indique le ministère. Il s’attachera à « mieux prendre en compte l’expertise et les savoir-faire des familles, ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans le champ du handicap rare ». Pour mémoire, le premier schéma national a permis de financer sept projets interrégionaux et de créer quatre centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) pour environ 7 millions d’euros, sur la période 2009-2013.

Les objectifs du Schéma national 2014-2018

Le nouveau schéma national fixe quatre objectifs généraux pour faire progresser l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, articulés en dix objectifs opérationnels, qui se traduiront par 70 actions. Au programme :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires
  • Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie

Il s’agit, notamment, de soutenir les initiatives et les expérimentations médico-sociales sur de nouvelles formes d’accompagnement.

  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicap rare
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare

La création d’équipes relais

Le schéma poursuivra également les efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national, notamment par la création d’équipes relais (pour 3,2 millions d’euros). Organisées en interrégions, sous le pilotage des ARS, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels et se situent à l’interface entre des ressources spécialisées (CNRHR) et les ressources de proximité.

Leur mission : conseiller et appuyer les professionnels pour élaborer une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et l’orienter, avec sa famille, vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes. Les équipes relais mobilisent l’ensemble des acteurs autour des situations dont elles ont connaissance.

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