« La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes », annonce le CESE dans un projet d’avis. Mais malgré une meilleure connaissance de l’autisme – reconnu comme handicap en 1995 – il « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », déplore le CESE.
L’avis relève notamment que « le diagnostic peut être établi avant 30 mois » mais que « dans les faits, il n’intervient que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage ». « Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d’un accompagnement de qualité », regrette le Conseil, notant que « nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptées à leurs besoins ».
Côté finances publiques, en 2010, « l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteintes d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation) », écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le « coût hospitalier et sanitaire ». Mais « on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé », dit encore le Conseil.
Le coût global de l’autisme comprend aussi l’impact sur familles : cessation d’activité pour s’occuper de l’enfant, divorces, dépressions…, explique le Conseil, sans donner d’évaluation. Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation : meilleure formation des personnels de santé ou d’éducation, accès facilité « au congé formation » pour les parents, meilleur lien entre « recherche clinique et recherche fondamentale », numéro vert de conseil et de soutien… Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.
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