Il faut « passer d’un DMP conçu comme un coffre-fort fourre-tout et illisible où s’accumulent sans ordre des documents de santé à un DMP alimenté par un flux construit autour de la donnée structurée de santé, ordonné, lisible et donc utile », souligne le député Cyrille Isaac-Sibille dans ce rapport.
Il plaide pour lancer « dès à présent » le « chantier de l’ordonnancement » de ce carnet de santé numérique.
Confié en 2016 à l’Assurance maladie, le DMP doit permettre à chacun d’accéder à ses données de santé, tout en facilitant le partage d’informations entre soignants pour éviter les actes médicaux inutiles.
À ce jour, 9,3 millions de DMP ont été ouverts, contre 1,9 million fin 2018, lorsque l’ancienne ministre de la Santé Agnès Buzyn avait relancé le dispositif, avec l’objectif d’atteindre 40 millions de DMP ouverts d’ici à 2022.
« Le DMP, c’était une vraie bonne idée, mais l’erreur est qu’il a été conçu par des informaticiens, et on a oublié les citoyens, les patients et les personnels de santé », a expliqué à l’AFP M. Isaac-Sibille. « Depuis 2016, on est reparti sur des meilleures bases, mais il faut maintenant qu’il soit largement utilisé par les patients et les médecins. Or actuellement, c’est un peu une coquille vide ».
Depuis 2018, les patients peuvent ouvrir eux-mêmes leur dossier, qui contient au minimum « les historiques de soins ayant donné lieu à un remboursement », transférés automatiquement, se félicite le rapporteur, lui-même médecin.
Cependant il est « crucial que les informations qu’il contient soient mieux organisées », selon M. Isaac-Sibille, qui s’étonne qu’on ne puisse pas actuellement faire une recherche dans le dossier par mot-clef, ni en « plein texte ».
Le rapporteur préconise une « campagne de communication grand public » pour faire connaître l’utilité de cet outil dont la finalité n’a « jamais été clairement explicitée » et qui a donc suscité de la méfiance.
L’un des enjeux est de permettre aux médecins et aux scientifiques d’utiliser les DMP comme une base de données globale et anonymisée, afin de « repérer plus facilement des maladies émergentes ou des scandales liés à des médicaments ou des prothèses implantables », selon lui.
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