Les derniers rebondissements de l’interminable affaire Vincent Lambert ont remis les directives anticipées sous les feux de l’actualité. En effet, via ses directives anticipées, toute personne majeure peut exprimer ses volontés pour sa fin de vie. Ces directives constituent une déclaration écrite, rédigée préalablement, pour faire connaître sa volonté sur les conditions de prise en charge médicale de sa fin de vie. Dans l’hypothèse où une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté – suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie ou encore du fait du grand âge… -, ces directives anticipées permettent au médecin et à l’équipe médicale qui la prennent en charge, de connaître sa volonté.

Confronté à un patient en situation de fin de vie, quelle qu’en soit la cause et dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir en priorité de l’existence de directives anticipées et de les respecter, dès lors qu’elles sont appropriées et conformes à la situation médicale.

Qui peut rédiger des directives anticipées ?

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger ses directives anticipées. Si la personne bénéficie d’un régime de protection légale (par exemple, une tutelle), elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.

Quelle est la forme des directives anticipées ?

Il s’agit d’un document écrit qui doit être daté et signé avec les noms, prénoms, date et lieu de naissance de la personne. Si celle-ci se trouve dans l’impossibilité physique d’écrire ses directives anticipées, quelqu’un d’autre peut le faire à sa place. Mais le document n’est alors jugé valide que si deux témoins attestent par écrit, en précisant leurs noms et qualités, que ce document est bien l’expression de la volonté libre et éclairée de la personne. À sa demande, son médecin peut ajouter une attestation indiquant que la personne est en état d’exprimer sa libre volonté et qu’elle a bien reçu les informations appropriées. Il existe un modèle de formulaire. Son utilisation n’est pas obligatoire, les directives anticipées pouvant également être rédigées sur papier libre. Toutefois, ce modèle garantit que l’expression de la volonté de la personne répond aux conditions de validité prévues par les textes et il apporte une aide dans un exercice qui peut se révéler difficile.

Quel est le contenu des directives anticipées ?

La personne peut exprimer, par avance, sa volonté de refuser ou de poursuivre, de limiter ou d’arrêter des traitements, y compris de maintien artificiel de la vie, ou de bénéficier d’une sédation profonde et continue. Toutefois, ces décisions ne seront mises en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale permettant de vérifier que la situation les autorise et que telle était bien la volonté de la personne.

En revanche, la loi française n’autorise pas l’assistance au suicide, ni l’euthanasie. Les directives anticipées ne peuvent donc pas comporter une demande en ce sens.

Quand peut-on rédiger ses directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être rédigées alors que la personne est en capacité d’exprimer une volonté dite « libre et éclairée ». Il n’est pas nécessaire d’être malade ou âgé pour anticiper les conditions que l’on souhaite pour sa fin de vie. À l’occasion d’une consultation médicale, lors d’une hospitalisation ou d’une admission dans un établissement médico-social, le médecin traitant peut informer sur cette possibilité et aider la personne dans sa démarche. En cas de maladie grave et évolutive, son médecin doit suggérer à la personne de les rédiger, notamment pour formaliser les échanges intervenus entre eux.

Peut-on changer d’avis après avoir rédigé des directives anticipées ?

La personne peut modifier totalement ou partiellement, voire annuler, ses directives anticipées à tout moment et sans formalité. Celles-ci étant écrites, leur révision, c’est-à-dire de nouvelles directives anticipées, se fera par écrit également. Ce sont alors les dernières directives en date qui feront foi.

Comment s’assurer que ses directives anticipées seront suivies d’effet ?

Afin de s’assurer que les directives et leurs modifications éventuelles seront bien prises en compte et exécutées, son auteur est invité à :

• Garder l’original de ses directives anticipées sur lui ;
• Le conserver chez son médecin, dans son dossier médical ;
• Le confier à une personne de confiance désignée comme telle ou à un tiers (par exemple : un membre de la famille, un proche) : la mention de leur existence et l’indication des coordonnées de cette personne doivent également être accessibles (par exemple en l’inscrivant dans le dossier médical).

À l’occasion d’une hospitalisation, il sera demandé à la personne d’indiquer si elle a rédigé des directives anticipées. Leur existence, leur lieu de conservation ou les coordonnées de la personne qui les détient sont alors mentionnées dans son dossier médical par l’équipe médicale. La personne peut également déposer le document de ses directives anticipées dans son dossier médical hospitalier.

En cas de prise en charge à domicile ou dans un établissement du secteur social ou médico-social (Ehpad, foyer d’accueil médicalisé…), il est également recommandé d’indiquer, soit à son médecin soit à l’administration de l’établissement, leur existence, leur lieu de conservation ou la personne à qui elles ont été confiées, afin que cela soit indiqué dans le dossier médical ou d’admission.

Dans tous les cas, la conservation des directives anticipées dans le dossier médical apporte une garantie supplémentaire. Il est aussi possible d’enregistrer ses directives anticipées (ou de signaler leur existence et le lieu de leur conservation) dans son dossier médical partagé (DMP).

Quelle est la portée des directives anticipées dans la décision médicale ?

Si une personne a rédigé des directives anticipées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu prime sur les avis et témoignages (personne de confiance, famille, proches) et elles s’imposent au médecin, qui ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, il ne peut toutefois refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou d’un proche.

Sur son site, le ministre des Solidarités et de la Santé propose un modèle de directives anticipées.