Cette possibilité existe depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie, sous le nom de « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Il s’agissait alors de répondre à une demande sociétale sans pour autant autoriser l’euthanasie ni le suicide assisté.
« La sédation profonde et continue jusqu’au décès peine à se mettre en place sur le terrain », note le rapport du groupe de travail mandaté par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, selon lequel « il y est peu fait recours ».
« On sent une certaine frilosité des équipes soignantes à la mettre en œuvre, engendrant de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles (…) qui avaient compris que c’était un droit devenu acquis depuis la loi de 2016 », poursuivent les auteurs du document.
Ils identifient plusieurs explications possibles.
D’abord, le fait que certains acteurs de terrain « font mal la différence » avec l’euthanasie et « considèrent la sédation profonde et continue jusqu’au décès comme un flirt avec le faire mourir ».
Autre raison avancée, les réserves que nourrissent certains experts en soins palliatifs, chargés par la loi d’appliquer cette mesure alors même qu’ils estiment « qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie ».
Enfin, le rapport pointe un décalage entre d’une part les besoins des malades désireux d’avoir « rapidement » recours à la sédation et, de l’autre, « la lourdeur de la procédure ».
Le rapport suggère « d’organiser l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour garantir que les patients qui le souhaitent « puissent y avoir accès partout sur le territoire et de manière égalitaire, quelle que soit la spécialité médicale par laquelle ils sont pris en charge ».
En outre, il préconise « d’intensifier les actions de formation/information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène ».
En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié des recommandations pour encadrer strictement ce protocole. Mais elles ont été critiquées à la fois par les pro-euthanasie et par des praticiens qui les jugent trop détaillées pour être applicables.
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