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Fin de vie : le Gouvernement en quête d’un dialogue apaisé avec les soignants

Publié le 2 décembre 2022 à 9h00 - par

À une semaine du lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie, visant à débattre d’un éventuel changement de législation, des ministres et parlementaires sont allés à Narbonne pour sonder les avis de professionnels des soins palliatifs.

« Est-ce que pour vous ce débat est légitime ou est ce qu’il est superflu ? », a demandé aux soignants Olivier Véran, porte-parole du Gouvernement et ministre délégué en charge du Renouveau démocratique, lors de cette visite jeudi 1er décembre 2022 avec Agnès Firmin le Bodo, ministre déléguée en charge de l’Organisation territoriale et des professions de santé.

Face à eux, une dizaine de membres des équipes du pôle palliatif de l’hôpital privé du Grand Narbonne où exerce Claire Fourcade, présidente de la Société française de soins palliatifs, ont pu exposer leurs réflexions et réticences.

« Se poser des questions c’est bien (…) mais la question de l’euthanasie, ce n’est pas un sujet pour nous », a assuré Sarah Halioui. « Des patients qui nous disent : docteur je n’en peux plus, je veux que ça cesse, c’est notre quotidien. Mais on a des réponses à leur apporter, et ce n’est pas ça », estime ce médecin du service palliatif.

Comme elle, plusieurs membres de la dizaine de soignants ont mis en avant « le large panel de solutions » susceptibles d’être proposées pour soulager les souffrances physiques et psychiques, et accompagner vers la mort les personnes atteintes de maladies incurables.

Rôle difficile du soignant

« Une fois qu’on met en place des aides, qu’on soulage la douleur, l’anxiété, qu’il y a quelqu’un pour les laver, les changer, et aider leurs proches, les patients ne demandent plus à mourir », a ainsi abondé Jean Baptiste Humbert, médecin généraliste, se disant « révolté » à l’idée « d’imposer un jour ce choix au patient ».

« Mais est-ce véritablement le choix de tout patient que d’être accompagné jusqu’au bout ?, a rétorqué le ministre. Où  s’arrête la bienveillance et où commence le paternalisme ? »

Dans ce débat délicat, d’autres médecins ont partagé leur crainte de se voir confier cette mission d’aide active à mourir par une modification de la législation. 

« Ça me fait peur que ça puisse passer », a ainsi confié Sophie Audry, généraliste exerçant dans l’équipe mobile du service. « En tant que médecin, je n’ai pas envie que cela soit considéré comme une option. Je ne sais pas comment imaginer une prise en charge dans ce cadre là », a-t-elle exposé.

D’autant plus que les volontés des patients peuvent évoluer et être contradictoires : « La question de l’euthanasie engage l’irréversibilité (…) ce serait aller dans quelque chose de binaire, à l’encontre de l’ambivalence de l’humanité », soulignait Marie Françoise Chalamet, psychologue.

Ne pas opposer l’aide au palliatif

Pour autant, tous ont convenu qu’il existe des situations dans lesquelles des personnes ne peuvent pas, ou ne souhaitent pas, être soulagées ou désirent prendre en main leur fin de vie. « Ce sont des situations qui font l’exceptionnel, et non pas la règle », a argué M. Véran, disant comprendre « l’émotion » des soignants.

Balance entre soulager quelqu’un en lui disant qu’il aura le choix et voir apparaître une potentielle « culpabilité du patient qui veut vivre, se dire je vis encore, je suis un poids pour mes proches, alors que je pourrais mourir (…) j’ai peur qu’il n’y ait plus d’alternative pour eux et qu’on leur impose une pression morale », met en garde Jean-Baptiste Humbert, médecin généraliste.

Face à ces craintes, le porte-parole du Gouvernement a assuré qu’il faudrait « mettre en place toutes les dispositions de nature à rassurer les professionnels ». 

Agnès Firmin le Bodo, qui a visité plusieurs services de soins palliatifs, a quant à elle mis en avant des ressentis « très différents » selon les lieux, et insisté sur la nécessité « d’avoir des débats apaisés et de ne pas opposer soins palliatifs et l’aide active à mourir ». 

« Il va nous falloir avancer sur les soins palliatifs », a-t-elle déclaré, rappelant que de nombreux départements restent dépourvus de telles unités de soins.

Parallèlement à la convention citoyenne, ces ministres pilotent deux groupes de travail chargés de réfléchir à la question, l’un constitué de professionnels de santé, dont Claire Fourcade, l’autre de parlementaires.

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