Créé en février 2010, l’ONFV vient de rendre au gouvernement son premier rapport. Présenté par son président, Régis Aubry, lors d’une interview le 15 février sur France Inter comme un état des lieux sur la fin de vie destiné à nourrir les débats, ce rapport s’impose également comme une « base indispensable (…) pour appréhender l’ensemble des problèmes soulevés par la fin de vie ». Ce « bilan transversal » permet en outre de balayer certaines idées reçues mais aussi de mettre en lumière les lacunes et enjeux pour le système de santé notamment.
De la fin de vie aux soins palliatifs
L’observatoire note que la notion de fin de vie n’existe pas dans les Systèmes d’information hospitaliers (SIH) et que les données dont il dispose restent insuffisantes. Pourtant, l’hôpital demeure le premier lieu de fin de vie puisque seuls 27% des Français décèdent à leur domicile. Face au vieillissement de la population et aux progrès de la médecine moderne, le développement des soins palliatifs apparaît indispensable. Ainsi, les deux tiers des personnes qui décèdent sont susceptibles de « relever d’une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes (322.158 personnes en 2008) » mais moins d’un tiers des séjours des personnes décédées en soins aigus comporteraient des soins palliatifs. Si la France rattrape son retard sur la question de la prise en charge des soins palliatifs, a rappelé Régis Aubry, elle est encore « loin du compte sur la culture des soins palliatifs ».
Les enjeux de la formation
Par conséquent, la formation de l’ensemble des professionnels de santé a un rôle à jouer non seulement au niveau de la prise en charge des patients, mais aussi sur la capacité à travailler en équipe, la fin de vie étant une problématique transversale entre domicile et hôpital. De fait, le maillage entre les acteurs est nécessaire, souligne l’ONFV, et l’organisation des parcours de soins doit se faire « au-delà des équipes spécialisées en soins palliatifs ». Et de souligner l’importance du rôle des ARS mais aussi des conseils généraux, qui peuvent intervenir « selon une perspective territoriale ». Outre le nombre de structures spécialisées à augmenter, d’autres incitatifs comme la tarification des soins et les outils de qualité peuvent aussi intervenir comme leviers, indiquent les auteurs du rapport. Ils ajoutent qu’il est nécessaire de « se doter de logiques d’action, de stratégies et d’outils » en facilitant les pratiques et le travail collectif, aidant les responsables institutionnels à identifier les besoins pour un meilleur maillage et en proposant des outils à la fois aux représentants des pouvoirs publics et aux élus. Par ailleurs, faute d’un engagement des pouvoirs publics et des professionnels sur ce sujet de la formation, « l’accès de tous à des soins palliatifs de qualité risque fort de ne jamais devenir réalité », argumentent-ils.
Euthanasie, de la question politique à la question politicienne
L’observatoire ne pouvait aborder la fin de vie sans évoquer l’épineuse question de l’euthanasie. Régis Aubry estime pour sa part qu’elle doit rester une question politique, au sens où elle engage l’organisation de la cité et du système de santé. Il craint qu’elle ne devienne une question politicienne. Crainte déjà principalement fondée puisque, période d’élection présidentielle oblige, l’euthanasie est devenue un enjeu électoral en étant évoquée par deux candidats qui ont pris position. Preuve s’il en fallait une de l’importance de la fin de vie pour les Français. Il est rappelé avant tout dans le rapport que la France, à l’heure actuelle, « accuse un retard important dans le domaine de la recherche » sur les demandes d’euthanasie, et sur l’euthanasie en général, et que les sondages d’opinion semblent constituer la « seule source d’information ». Des données, issues d’un travail mené par l’ONFV et l’Institut national des études démographiques (INED), devraient être disponibles sur ce sujet le mois prochain, a indiqué Régis Aubry. Elles devraient apporter un autre éclairage des réalités et enjeux liés à l’euthanasie. Régis Aubry a enfin rappelé l’importance de mettre en place un débat public ou des états généraux pour fonder une posture qui sera alors « plus démocratique ».
La fin de vie en chiffres
À l’occasion de la remise du rapport de l’ONFV, le Premier ministre François Fillon a souligné dans un communiqué les « résultats particulièrement significatifs » obtenus grâce au programme de développement des soins palliatifs 2008-2012. Et de citer les 230 millions d’euros qui ont été mobilisés, les 6.000 lits de soins palliatifs que compte la France, les 362 équipes mobiles de soins palliatifs et les 22 équipes régionales pédiatriques créées en 2011. Dans le rapport, sont cités les chiffres suivants :
- 68% des Français ignorent qu’il existe une loi qui prohibe l’acharnement thérapeutique ;
- 58% des Français considèrent que l’hôpital n’est pas adapté à la fin de vie ;
- 53% des Français se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs ;
- 51% des Français se disent très favorables à une modification de la loi permettant à une personne d’obtenir à sa demande une assistance médicalisée pour mourir en cas de maladie incurable ;
- 58% des Français décèdent à l’hôpital ;
- 270.750 personnes sont décédées dans un service de soins aigus en 2009, selon les SIH ;
- 80.605 de ces personnes ont été hospitalisées pour un séjour comportant des soins palliatifs ;
- 67% des séjours des patients souffrant d’un cancer sont identifiés par un codage soins palliatifs.
Géraldine Tribault
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