À la veille de la 23e Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, qui se tiendra le 21 septembre, France Alzheimer et maladies apparentées publie, en collaboration avec l’Institut d’études OpinionWay et avec le soutien du groupe Humanis, les résultats d’une enquête nationale consacrée à l’accompagnement des personnes malades d’Alzheimer par les aidants en activité professionnelle. Entre leur activité professionnelle et l’accompagnement de leur proche malade, 4 millions d’aidants en activité mènent une double vie ! Cette enquête est l’occasion de « braquer les projecteurs sur ces aidants obligés de concilier engagement professionnel et rôle d’aidant. De quoi identifier leurs difficultés et leurs besoins, mais aussi envisager des dispositifs de soutien », explique l’association.
L’impact sur la vie professionnelle
Le rôle d’aidant n’est pas sans conséquences sur leur vie professionnelle, dans la gestion courante de leur activité mais aussi en termes d’évolution de carrière. Ainsi, près des trois quarts (72 %) des aidants interrogés considèrent que l’accompagnement de leur proche malade a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité au travail. De même, 43 % indiquent avoir vu leur évolution de carrière freinée en raison des contraintes de l’accompagnement. 44 % d’entre eux ont dû poser des jours de congés ou de RTT pour s’occuper de leur proche et 40 % doivent régulièrement, pendant les heures de travail, organiser l’accompagnement de la personne malade. Un aidant sur quatre (24 %) a dû aménager ses horaires de travail et même les réduire pour 17 % d’entre eux.
L’impact sur la vie familiale
Le rôle d’aidant n’est pas non plus sans conséquences sur leur vie personnelle. Des conséquences que France Alzheimer et maladies apparentées résume en trois mots : « fatigue physique et psychologique ». En effet, plus de 90 % des sondés évoquent « stress, anxiété, fatigue et troubles physiologiques ». L’accompagnement au quotidien de leurs proches malades réduit considérablement leur temps récréatif et de loisirs.
En moyenne, les aidants en activité professionnelle consacrent 3 heures par jour à l’accompagnement de leurs proches malades. Cependant, 44 % des répondants déclarent ne recevoir aucune aide (informative, financière, psychologique). Si la moitié des aidants interrogés peut compter sur le soutien de leur famille et de leurs amis, seuls 2 % affirment être accompagnés par leur entreprise.
Un sujet encore tabou dans l’entreprise
Malgré une évolution notable ces dernières années dans l’opinion publique, la maladie demeure un sujet tabou. Son accompagnement l’est tout autant dans les couloirs de l’entreprise, affirme l’association. Ainsi, seuls 58 % des répondants ont informé leurs collègues proches et 48 % leur supérieur hiérarchique de leur situation personnelle.
Près d’un aidant sur cinq (17 %) n’en a jamais fait mention, afin de « préserver leur vie privée », par « méfiance/défiance vis-à-vis de l’entreprise » ou par « souhait d’assumer seuls cette charge ». « Le sujet est encore tabou au sein de l’entreprise. Les employeurs n’ont pas pris la pleine mesure du phénomène. Du côté des salariés aidants, la peur du quand dira-t-on freine la liberté de parole », commente Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
Les aidants expriment des besoins concrets
L’enquête menée par l’association a mis en lumière « le rôle important des employeurs sur les possibilités d’accompagnement de leurs collaborateurs aidants ». Des employeurs qu’il convient de mieux informer et sensibiliser à cette problématique, pointe France Alzheimer et maladies apparentées. Elle a aussi et « surtout permis aux aidants en activité professionnelle de mettre des mots sur leurs attentes », se félicite l’association. En clair, les aidants veulent :
- Du temps : la possibilité d’aménager leur temps de travail avec des horaires personnalisés et flexibles (56 %) ;
- De l’information, de l’écoute, des échanges et de la formation ;
- Une meilleure sensibilisation de leurs managers ;
- La reconnaissance de leur engagement par les pouvoirs publics : la prise en compte du temps d’accompagnement de leur proche malade dans le calcul de leur retraite (62 %) ; des congés spécifiques rémunérés (60 %) ; une aide financière pour accompagner leur proche (59 %).
Source : La parole aux aidants en activité professionnelle, Enquête France Alzheimer et maladies apparentées, septembre 2016
