Intitulé « Vivre la fin de sa vie chez soi », le nouveau rapport de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), rendu public le 18 mars, est entièrement consacré à la question de la fin de vie à domicile.

Aujourd’hui, près des deux tiers (60 %) des français décèdent à l’hôpital et seulement un quart chez eux. Ces chiffres, identiques à ceux constatés en 1990 et en 2000, font de la France l’un des pays européens où l’on meurt le moins à domicile, révèle l’Observatoire. C’est un véritable paradoxe. En effet, selon un récent sondage, plus de 80 % des français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux.

« Pourquoi existe-t-il un tel écart entre les souhaits de la population et la réalité des faits ? Est-il possible d’inverser cette tendance, qui est ancrée depuis plusieurs décennies ? Pourquoi le maintien à domicile des personnes en fin de vie n’est-il toujours pas une réalité ? », interroge l’ONFV.

L’entourage est au cœur du maintien à domicile. « Lorsqu’une personne en fin de vie souhaite rester ou rentrer chez elle à la suite d’une hospitalisation, les proches jouent un rôle essentiel : sans un entourage solide et présent, il est en effet très difficile d’envisager le maintien à domicile », insiste l’Observatoire national de la fin de vie.

De fait, c’est lorsqu’ils se retrouvent confrontés à la réalité de la fin de vie à domicile que les aidants prennent la mesure du « bouleversement que cela va entraîner dans leur propre vie ».

Les aidants sont impliqués dans tous les aspects de l’accompagnement, rappelle l’Observatoire : des tâches domestiques au soutien moral du malade, en passant par l’intendance (factures, papiers administratifs…) et les soins (toilette, soins d’hygiène, petits soins infirmiers).

Dès lors, le risque d’épuisement est omniprésent. La première cause de l’épuisement est généralement le manque de sommeil : le maintien à domicile implique, en effet, une présence et une attention de tous les instants, jour et nuit. « Mais les symptômes les plus sévères de l’épuisement peuvent apparaître quelques semaines après le décès », précise l’ONFV.

L’Observatoire national de la fin de vie préconise donc de « mettre en place une véritable politique d’aide aux aidants ».

Au programme :

• Faire connaître les aides existantes ;

• Créer des solutions de « répit » ;

• Réduire le reste à charge ;

• Inciter les entreprises à s’impliquer ;

• Renforcer le suivi du deuil ;

• Donner aux professionnels les moyens d’aider les aidants ;

• Former les aides à domicile au repérage des signes d’épuisement.

Parallèlement, l’Observatoire propose de faire du maintien à domicile la priorité du prochain plan national « soins palliatifs ». Ainsi, alors que seuls 2,5 % des médecins généralistes libéraux ont été formés aux soins palliatifs, « il faut redonner aux médecins généralistes une « juste place » dans l’accompagnement de la fin de vie ». Il convient, également, « d’adapter l’hôpital aux enjeux du domicile », prône l’ONFV.

« La fin de vie à domicile n’est que trop rarement possible dans notre système de santé, conclut l’Observatoire national de la fin de vie. Le maintien à domicile doit être la priorité n° 1 des futures politiques de santé ».

Pour en savoir plus : « Vivre la fin de sa vie chez soi », rapport de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), mars 2013

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