Les députés disent oui au droit à l’aide à mourir

Renforcer les soins palliatifs

La première proposition de loi reprend les dispositions sur les soins palliatifs et d’accompagnement et les droits des malades du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté en avril 2024 par le gouvernement. Il reprend également les modifications votées par l’Assemblée nationale, avant sa dissolution en juin 2024.

Ce texte définit l’accompagnement et les soins palliatifs et prévoit de créer des plans personnalisés d’accompagnement pour les personnes atteintes de maladies graves, ainsi que de nouvelles structures, les maisons d’accompagnement, pour accompagner les personnes en fin de vie, mais aussi leur entourage, au sein de petites unités de vie avec une prise en charge globale et pluridisciplinaire.

La proposition de loi vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le gouvernement en avril 2024 pour renforcer les soins palliatifs, améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie. Cette stratégie est dotée de 1,1 milliard d’euros d’ici 2034, notamment pour que chaque département dispose d’une unité de soins palliatifs (USP).

Telle que modifiée par les députés, la proposition de loi prévoit notamment :

• de redéfinir les soins palliatifs et de les englober dans la notion nouvelle « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Ces soins devront « offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être » ;
• des organisations territoriales spécifiques pilotées par les Agences régionales de santé (ARS) ;
• de garantir aux malades qui le nécessitent le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Les ARS seront garantes de l’effectivité de ce droit. Les députés ont créé un recours en référé devant le juge administratif afin de rendre ce droit opposable. Le malade, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui ne les a pas reçus dans un certain délai (qui sera fixé par décret), pourra saisir le juge afin que soit ordonnée en urgence sa prise en charge. Avec son accord, ce recours pourra être également formé par sa personne de confiance ou, à défaut, par un de ses proches.

• une instance de gouvernance de la stratégie décennale, placée auprès du ministre chargé de la Santé, et les crédits attribués aux mesures nouvelles de la stratégie (identiques à ceux figurant en annexe de celle-ci). Les députés ont précisé que ces crédits devront permettre l’ouverture d’au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas encore pourvus, avec l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant fin 2030 ;
• la possibilité pour le Parlement de débattre chaque année de l’évolution de la mise en œuvre de cette stratégie ;
• une loi de programmation quinquennale d’accompagnement et des soins palliatifs, dont la première devra être votée par le Parlement avant fin 2025.

Enfin, la proposition de loi crée donc une nouvelle catégorie d’établissement médico‑social : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, dont la phase de préfiguration débutera dès 2026 dans plusieurs territoires. Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé. Les députés ont inscrit le principe d’une maison par département d’ici 2034.

Les députés ouvrent la voie au droit à l’aide à mourir

L’Assemblée nationale a adopté en première lecture, avec modifications, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir par 305 voix pour, 199 voix contre et 57 absentions. Plus de 2 600 amendements avaient été déposés. Ce texte reprend, lui aussi, les dispositions sur l’aide à mourir du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté en avril 2024 par le gouvernement. Celui-ci reprend également les modifications votées par l’Assemblée nationale, avant sa dissolution en juin 2024. Pour son auteur, le député Olivier Falorni, cette proposition de loi « qu’attend une très grande majorité de nos concitoyens, ne peut pas et ne doit pas être à nouveau mis de côté. »

Un droit à l’aide à mourir est donc institué. Pour y accéder, une personne devra répondre à l’ensemble des cinq conditions suivantes :

• être âgée d’au moins 18 ans ;
• être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
• être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ;
• présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle‑ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir ;
• être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Selon la proposition de loi, le médecin concerné devra mettre en place une procédure collégiale, en réunissant un collège pluriprofessionnel. La décision sur la demande d’aide à mourir sera prise par le médecin à l’issue de cette procédure, dans un délai de quinze jours à compter de la demande. En cas de décision favorable, après un délai de réflexion d’au moins deux jours, le patient pourra s’auto-administrer une substance létale. Exceptionnellement, s’il n’est pas physiquement en mesure d’y procéder, le patient pourra demander l’administration du produit létal par un médecin ou un infirmier. Tout médecin ou infirmier pourra faire valoir une « clause de conscience » pour refuser de pratiquer l’aide à mourir. Il devra alors renvoyer la personne vers un confrère.

Les frais exposés dans le cadre de l’aide à mourir seront intégralement pris en charge par l’Assurance maladie. Enfin, le texte va obliger les contrats d’assurance décès, y compris en cours à la date d’entrée en vigueur de la loi, à couvrir le risque de décès en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir. Il s’agit de prévenir toute exclusion de couverture de l’aide à mourir, notamment liée à une éventuelle assimilation au suicide.