Chaque année en France, le polyhandicap représente entre 0,7 et 1 naissance sur 1 000, rappelle l’UNAPEI. Pourtant, il demeure très méconnu et « les personnes polyhandicapées commencent à peine à trouver leur place dans la société », explique l’association. « Le manque de moyens destinés à accompagner la singularité de chacune de leurs vies les entrave davantage que leur corps meurtri. C’est toute la société qui doit, aujourd’hui, les considérer comme des citoyens à part entière », insiste sa présidente, Christel Prado. L’UNAPEI vient donc de publier son premier livre blanc consacré aux personnes polyhandicapées, intitulé « Polyhandicap et citoyenneté, un défi pour tous ». Objectif : garantir et développer un accompagnement adapté aux personnes polyhandicapées.

Les préconisations de l’UNAPEI

S’appuyant sur son livre blanc, l’UNAPEI incite l’ensemble des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées – pouvoirs publics, responsables associatifs, professionnels des établissements et services médico-sociaux (ESMS) et professionnels de santé – à réfléchir à des solutions d’accompagnement adaptées. Pour l’association, cette responsabilité incombe autant aux associations et aux ESMS qu’aux pouvoirs publics. Elle formule des préconisations pour chacun d’eux.
« Afin de permettre aux personnes polyhandicapées d’être actrices de leur parcours de vie », l’UNAPEI demande aux pouvoirs de publics d’agir :

• pour leur garantir un projet d’accompagnement précoce et sans rupture : effectivité du droit à la scolarisation, plans de compensation à la hauteur des besoins, souplesse dans les orientations décidées par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)… ;
• pour leur assurer une plus grande diversité de l’offre d’accueil temporaire et de loisirs ;
• pour aider au développement de nouvelles modalités d’échanges avec leur entourage.

L’association réclame également « un plan global » pour donner aux professionnels de santé les moyens de mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille et la médicalisation des ESMS. Elle prône, notamment, la présence d’une infirmière 24h sur 24 et d’un médecin de coordination, mais aussi une délégation de soins aux professionnels du médico-social et aux prestataires de service à domicile, la création d’équipes mobiles de coordination et d’équipes douleurs mobiles.

Le secteur médico-social a, lui aussi, « un rôle fondamental à jouer ». L’UNAPEI encourage les associations à « se positionner de façon plus volontariste », notamment en intégrant le polyhandicap dans leur projet associatif. L’association préconise la mise en place de dispositifs globaux d’accompagnement des parcours de vie. Enfin, elle plaide pour une meilleure prise en compte du polyhandicap dans l’organisation et la gestion des établissements (simplification de la procédure d’accueil, développement de la transversalité, adaptation du profil des cadres, du management et de la formation des équipes à cette approche transversale…).

Le « Pacte Polyhandicap »

Pour « donner une impulsion concrète » à ses revendications, l’UNAPEI a rédigé un « Pacte Polyhandicap », qu’elle soumet à la signature des régions. Le lancement de ce pacte a été officialisé par une première signature en région Centre-Val de Loire, le 23 avril. Ce jour-là, une journée conférence-débat était organisée à Orléans, sur le thème : « Polyhandicap & citoyenneté : utopie ou réalité ? ». D’autres régions ont d’ores et déjà annoncé leur intention de signer le Pacte : Alsace – Champagne-Ardenne – Lorraine, Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais – Picardie et Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Pour en savoir plus : Le livre blanc est à télécharger sur : www.unapei.org