S’appuyant sur l’axe IV de la Stratégie nationale de santé (SNS) – « Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des citoyens » – et le plan Ma Santé 2022, la stratégie de transformation de notre système de santé portée par le gouvernement réaffirme l’importance de la démocratie en santé. « La démocratie en santé permet, en effet, d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé à travers, entre autres, la consultation des usagers du système de santé par les décideurs publics, explique le ministère des Solidarités et de la Santé. Elle concourt à garantir l’effectivité des droits collectifs et individuels des usagers du système de santé. » Via le Fonds national pour la démocratie sanitaire (FNDS), institué au sein de la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), le ministère procède donc à un appel à projets national 2020, afin de promouvoir de nouvelles actions de démocratie sanitaire : actions de formation, d’information, de représentation et de plaidoyer.

Lancé mi-mai, cet appel à projets vise à soutenir des actions contribuant à :

• Renforcer les connaissances individuelles du patient, pour affronter la maladie et/ou le handicap ou encore la perte d’autonomie, et de ses proches-aidants (empowerment/encapacitation, éducation thérapeutique, patient expert…) ;
• Entreprendre des démarches de déstigmatisation auprès de l’ensemble des citoyens ;
• Informer et former les usagers du système de santé, leurs représentants et leurs proches ou les proches-aidants pour améliorer leurs connaissances sur les droits et dispositifs existants et les accompagner pour leur permettre de les faire valoir, notamment en matière d’accès, de protection et d’exploitation de leurs données de santé ;
• Élaborer des actions de plaidoyer en matière de santé, de droits individuels et collectifs des usagers du système de santé, auprès des décideurs publics et du grand public ;
• Participer à une meilleure connaissance des parcours et des difficultés rencontrées par les usagers, y compris dans le cadre d’observatoire.

Une attention particulière sera portée aux actions en faveur de la lutte contre les inégalités sociales et territoriales de santé, comme celles concernant :

• L’adaptation de l’information et des modes d’action pour les publics qui en sont éloignés – personnes handicapées, personnes précaires, personnes étrangères… -, afin d’en permettre l’accessibilité tout au long du parcours de santé ;
• La promotion et la défense des droits des usagers à domicile ;
• Le développement égalitaire des services numériques en santé.

En outre, compte tenu de la crise sanitaire, les projets en lien avec le Covid-19 pourront être appréciés de manière privilégiée par le jury. En particulier, « les projets et initiatives permettant de faire vivre la démocratie en santé en période de crise seront examinés de manière attentive ». De même, les projets inter-associatifs seront encouragés, ainsi que ceux reconnus dans le cadre du « label droits des usagers de la santé ».

Cet appel à projets est doté d’un financement, « à titre indicatif », de 1,5 million d’euros pour l’année 2020 (non reconductible). Chacun des projets ne pourra être financé au-delà d’un montant de 150 000 euros. Toutefois, une même association peut présenter plusieurs projets. Le dossier de candidature est à envoyer, uniquement par voie électronique, au plus tard le 8 juillet 2020, à l’adresse suivante : [email protected].