Vers la création d’un « Health Data Hub »

Santé

La France se dotera, au cours du premier trimestre 2019, d’une plate-forme d’exploitation des données de santé.

À la suite de la remise du rapport Villani, le président de la République a annoncé la création d’un « Health Data Hub » comme un des points forts de la stratégie Intelligence Artificielle française (IA). La ministre des Solidarités et de la Santé a donc lancé, le 12 juin 2018, une mission de préfiguration de cette plate-forme d’exploitation des données de santé. Celle-ci a rendu ses conclusions à Agnès Buzyn ce vendredi 12 octobre 2018. Dans la foulée, la ministre a confié à Jean-Marc Aubert, directeur de la Drees, la mise en place de ce Hub des données de santé à l’horizon du premier trimestre 2019. « Cette initiative doit permettre de faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé, au service du bien commun, dans le respect du droit des patients et en totale transparence avec la société civile », a déclaré Agnès Buzyn. Le rapport propose une feuille de route pour la mise en œuvre opérationnelle du « Health Data Hub », ainsi que des recommandations, notamment sur les aspects organisationnels et réglementaires, pour que cette feuille de route puisse se dérouler dans un contexte favorable.

« Les données de santé financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine commun, pose les membres de la mission de préfiguration. Ces données doivent donc être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens. Il est donc primordial d’en garantir l’accès aisé et unifié. Le « Health Data Hub » doit être l’instrument de l’État au service de cette ambition. » Concrètement, celui-ci prendra la forme d’un guichet unique, sécurisé. En tant que tiers de confiance, il devra faciliter le partage en mettant en relation les producteurs et les utilisateurs publics comme privés, selon un processus standardisé, lisible et non discrétionnaire.

Cette plate-forme proposera donc un guichet d’accès unique à l’intégralité des données de santé soutenues par la solidarité nationale, accompagnera les procédures d’habilitation et réalisera les opérations d’appariements pour mettre à disposition des jeux de données documentés avec un engagement sur les délais.

Le « Health Data Hub » soutiendra la collecte et la consolidation des données, d’une part, en mobilisant l’écosystème pour la mise en place de normes et standards et, d’autre part, en veillant au financement et à la juste rétribution des efforts des producteurs. Il assurera la transparence vis-à-vis de la société civile et des citoyens à travers un portail permettant de consulter les sources de données disponibles et leurs réutilisations. La mission de préfiguration propose d’engager, « sans attendre », une phase de test visant à constituer et éprouver l’offre de service et la plate-forme technologique autour de jeux de données ciblés et de cinq projets pilotes.

Posté le par

Recommander cet article

Réagissez à cet article sur le forum