Améliorer l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées

Personnes handicapées

Le gouvernement a reçu, le 6 juin, le rapport sur l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Pascal Jacob, président de l’association Handidactique – I = MC2, a remis, le 6 juin, à la ministre des Affaires sociales et de la Santé et à la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, son rapport sur l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées. Titre : « Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement ». « Ce rapport est extrêmement utile car il part de la parole des principaux concernés : les personnes handicapées, leur entourage et les professionnels qui les soignent et les accompagnent. Il dresse un constat et fait des propositions sur lesquels nous nous appuierons pour améliorer l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées : un droit consacré par la loi du 11 février 2005 et une dimension essentielle de l’accès à la vie de la cité », a déclaré Marie-Arlette Carlotti. Les propositions du rapport sont regroupées en 12 thèmes.
 

1. La sensibilisation, la motivation, la formation

Il existe encore un fossé entre les personnes handicapées et un certain nombre de personnels soignants, rappelle le rapport. Pour le réduire, il faut mettre en place des actions de sensibilisation. Elles doivent prendre, en particulier, la forme d’un stage d’une quinzaine de jours permettant de confronter les futurs professionnels du soin aux personnes handicapées, pour qu’ils acquièrent une bonne connaissance des réalités du handicap.

Des modules de formation spécifiques doivent aussi être introduits dans l’ensemble des cursus de formation des carrières médicales et paramédicales, en insistant sur la notion d’accompagnement. Des efforts analogues doivent être réalisés pour les formations sociales.

2. Aider les aidants

3. La prévention

La personne handicapée doit bénéficier « d’actes de prévention citoyenne », dans le cadre de la médecine scolaire ou de la médecine du travail, ou dans le cadre des campagnes prescrites par la Sécurité sociale, telles que celles qui concernent la prévention et le dépistage de certains cancers chez les adultes. « Mais la prévention doit intervenir bien plus tôt encore, avant même l’annonce du handicap et le diagnostic, par un accompagnement des familles qui ont un doute, une incertitude… Et ce diagnostic doit relever d’une démarche pluridisciplinaire et d’une co-construction avec l’équipe pluridisciplinaire compétente et la famille », insiste le rapport.

4. La coordination médicale

L’amélioration durable de la coordination entre les acteurs constitue « une priorité » car elle favorise une bonne prise en charge et un accompagnement de la personne en situation de handicap. Sa mise en œuvre suppose la création de la fonction de « Référent du parcours de santé », à confier à des professionnels qualifiés.
 

5. L’information médicale, le carnet de santé

Le rapport préconise un carnet de santé informatisé, destiné à rendre l’information utile accessible à la personne, à l’ensemble des professionnels, mais également des proches aidants qui interviennent auprès d’elle. Cet outil devrait aussi pouvoir servir au suivi épidémiologique des personnes en situation de handicap, qui n’est pas aujourd’hui réellement assuré.
 

6. La fin de vie

Il s’agit de permettre aux personnes handicapées de passer leur fin de vie chez elles – qu’il s’agisse d’un domicile privé ou d’un établissement médico-social -, en leur apportant des réponses médicales et d’accompagnement adaptées et dans le respect de leur dignité. Le médecin traitant, acteur central de l’accompagnement de fin de vie, doit être mieux formé. Cela suppose aussi que soit facilité le recours à l’hospitalisation à domicile, qui préserve la continuité de la qualité de vie avec la possibilité de bénéficier de soins très spécialisés. Le développement des équipes mobiles de soins palliatifs est également un moyen indispensable d’atteindre cet objectif.
 

7. Les urgences, un nouvel accueil

Le rapport propose de créer des équipes mobiles d’urgence pluridisciplinaires et territorialisées. Ces équipes s’inscriraient dans un dispositif départemental d’astreinte coordonné avec les SAMU pour répondre aux situations d’urgences de soins non programmés qui n’exigent pas le transport de la personne handicapée dans le service d’urgences. Une autre proposition concerne les SAMU centre 15, qui peuvent être utilisés avec profit par les personnes handicapées moyennant quelques adaptations : désignation dans chaque région d’un SAMU dédié, qui serait doté d’outils améliorés facilitant la prise en charge des patients handicapés. Une troisième proposition concerne la mise en place, comme pour toutes les personnes qui entrent aux urgences, d’un dossier de soins lui-même appuyé sur le carnet de santé informatisé.
 

8. Les réseaux, les astreintes

Le rapport prône le développement du « Réseau intégration handicap », déjà expérimenté dans certains départements permettant aux personnes handicapées elles-mêmes, à leurs familles et aux professionnels de santé et de l’accompagnement de joindre, au moyen d’un numéro vert accessible 24h/24h, une ressource experte concernant les questions de santé.

Par ailleurs, pour aider les professionnels de l’hôpital à décoder les situations complexes de patients handicapés, est proposée l’institution d’une équipe spécifique handicap intra-hospitalière, outillée pour guider et informer la personne tout au long de son séjour.
 

9. Proximité, disponibilité, accessibilité, mobilité

Le rapport propose que les critères d’accessibilité prennent en compte la formation des professionnels de santé, l’existence d’équipements adaptés au sein des cabinets libéraux et l’utilisation d’outils de communication spécifiques. Autre suggestion : « que la mobilité des professionnels de santé puisse être une alternative provisoire à l’aménagement des locaux. Cela permet d’être constructif et d’éviter les dérogations ».

L’autre proposition centrale, c’est l’accès à l’information. Pour cela, le rapport préconise la création d’un annuaire, afin que chaque patient puisse savoir quel professionnel de santé sera en capacité de l’accueillir et de le soigner dans de bonnes conditions.
 

10. Les soins courants et la médecine de ville
 

11. La tarification en milieu hospitalier comme en ville
 

12. La recherche appliquée du soin et de l’accompagnement conjugué

Le développement d’une recherche appliquée est jugé « indispensable pour améliorer la vie quotidienne des personnes, quel que soit leur lieu de résidence ». Cette recherche ne concerne pas seulement le soin, mais aussi l’environnement de la personne et passe par l’évaluation des pratiques et la mise en lumière d’innovations : innovation sur la santé, innovation sur les organisations, innovation sur la technologie.

« La création d’un Centre Handicap Universitaire aurait comme objectif de pouvoir animer un réseau national de recherche concernant toutes les catégories de handicap. »

« Des mesures pour améliorer l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées seront annoncées à l’occasion du prochain Comité interministériel du handicap », a promis Marie-Arlette Carlotti.

 

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