Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées a présidé, le 1er décembre, le comité de pilotage « Polyhandicap ». Celui-ci rassemble des associations de familles de personnes polyhandicapées ou ayant une expertise dans la formation sur le polyhandicap, des fédérations d’associations gestionnaires, des professionnels de santé, administrations et collectivités.
Rappel : en France, une naissance sur mille concerne un enfant polyhandicapé. Pour les personnes en situation de polyhandicap et, plus globalement, les personnes cumulant très tôt plusieurs handicaps avec des difficultés de communication, les notions d’inclusion et de participation citoyenne semblent parfois passer au second plan d’un parcours d’abord marqué par l’intensité des soins et des accompagnements spécifiques et complexes. « Pour autant, il est tout aussi indispensable de développer des interventions basées sur une approche privilégiant les besoins et aspirations des personnes, en vue d’améliorer leur quotidien et celui de leurs familles, de permettre l’accès à l’autonomie, aussi petite soit-elle, et de promouvoir une société pleinement inclusive et attentive à l’accueil de la différence », soutient Sophie Cluzel.
La réunion de ce comité de pilotage a permis de « confirmer le caractère prioritaire de cet enjeu » et de dresser un bilan des actions déjà engagées. Il a surtout été l’occasion de définir la feuille de route des actions à réaliser en priorité au cours des prochains mois et des années à venir. Au programme :
- Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins, en favorisant la souplesse dans les réponses aux attentes et besoins des personnes polyhandicapées et en renforçant l’offre.
- Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants.
- Développer l’accès à la communication et l’expression des personnes polyhandicapées.
- Faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie.
- Favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la cité (culture, vacances…) et changer le regard sur le polyhandicap.
- Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.
