« Les règles sanitaires mises en place pour contenir l’épidémie de Covid-19 ont bouleversé l’accompagnement de la fin de vie et mis à mal les rituels autour des décès, nécessaires à la démarche de deuil », constate la Haute autorité de santé (HAS).
Le 9 mai 2020, elle a diffusé une contribution visant à identifier les pratiques permettant, malgré la crise, d’accompagner les personnes et leurs proches, de façon digne et humaine. Dans le contexte de l’épidémie, l’enjeu pour les professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) est d’adapter leurs pratiques pour maintenir des accompagnements de la fin de vie et des décès qui respectent la dignité de la personne, ses souhaits et ceux des proches, tout en protégeant les individus des risques sanitaires, explique la HAS. « Quelles que soient les circonstances, tout doit être mis en œuvre pour accompagner les personnes et leurs proches, dans le respect des volontés liées à la fin de vie, en s’appuyant notamment sur tous les savoir-faire et référentiels mis en place au sein de chaque structure », insiste-t-elle.
Sa contribution a donc pour but de guider l’action et le questionnement professionnels pour permettre le respect maximal des volontés liées à la fin de vie et un accompagnement le plus humain possible de la personne et des proches. Rédigé à l’initiative de la Commission de l’évaluation et de l’amélioration des établissements et services sociaux et médico-sociaux (CSMS) de la HAS, à partir d’initiatives récentes de terrain, ce texte identifie les actions à engager et les rituels transitoires qui peuvent être mis en œuvre par les équipes. Non exhaustif, ce document est susceptible de s’enrichir de nouvelles expériences, précise l’instance.
Accompagner la personne en fin de vie, maintenir le lien avec les proches
Même en situation de crise, les principes éthiques qui président à l’accompagnement de la fin de vie et du décès doivent continuer à prévaloir, prône la HAS. La visite des proches à la personne en fin de vie reste autorisée et peut être organisée dans le respect des conditions sanitaires en vigueur. Quand ces visites sont impossibles ou trop restreintes, le lien avec les proches doit être préservé, par quelque moyen que ce soit (téléphone, tablettes…). De même, le recueil des souhaits de la personne reste « essentiel ». A-t-elle désigné une personne de confiance ou rédigé des directives anticipées ? Ou bien a-t-elle, même de façon informelle, fait part de ses volontés ?
Soutenir les proches lors d’un décès
Lorsque la personne décède, il s’avère « capital de trouver des gestes et des moyens pour que les proches puissent entamer leur deuil, alors même que tous les rituels sont bouleversés par les consignes sanitaires » : la toilette funéraire est interdite ; peu de proches sont autorisés à accéder au corps ; les obsèques ne peuvent rassembler plus de 20 personnes qui doivent garder leurs distances.
L’annonce du décès constitue une étape importante. Les expériences de terrain recensées par la HAS montrent que les conditions de cette annonce sont améliorées dès lors que les proches ont été tenus régulièrement informés, en amont, de l’évolution de l’état de santé de la personne. Lorsque le décès survient, il est tout aussi important d’identifier les besoins et les attentes des proches : besoin de se recueillir, suivi psychologique. « Il est essentiel de leur expliquer les modalités funéraires en période de confinement et de s’assurer qu’ils les comprennent », préconise la Haute autorité de santé. Enfin, l’information et le soutien des autres résidents dans ces moments sont nécessaires pour montrer aux vivants la manière dont sont pris en charge les défunts et leurs proches.
Soutenir les professionnels confrontés à la fin de vie et au décès
Depuis le début de la crise sanitaire, les professionnels ont dû s’adapter très vite pour tenter de répondre à chaque situation avec humanité. Certains ont eu le sentiment de ne pas avoir pu accompagner aussi dignement qu’ils l’auraient souhaité la personne en fin de vie et ses proches. « Pour les aider et les soutenir, dans un contexte où la charge émotionnelle est très forte, l’échange et la prise de décision partagée sont primordiaux, rappelle la HAS. Il est, bien sûr, impératif qu’ils disposent du matériel nécessaire pour garantir les conditions de sécurité sanitaire. Et il est essentiel que, sur leur lieu de travail, ils puissent bénéficier de temps de répit pour prévenir ou apaiser les tensions et le stress ». Lorsque cela s’avère nécessaire, un soutien psychologique doit aussi leur être proposé. La HAS publiera prochainement un travail spécifique sur la souffrance des professionnels du monde de la santé.
L’essentiel
La HAS résume en six points l’essentiel de sa contribution. À savoir :
- Anticiper les situations de fin de vie en favorisant les échanges et en s’appuyant au maximum sur les ressources disponibles, que ce soit au sein des équipes ou avec les partenaires du territoire.
- Informer et communiquer régulièrement sur les actions mises en œuvre, les adaptations qui s’imposent en période d’épidémie et les évolutions possibles des situations de fin de vie, dont le décès.
- Garantir le confort de la personne et respecter les souhaits de chacun, tout en prenant des décisions partagées lorsque des arbitrages s’imposent.
- Maintenir le lien avec les proches et l’entourage et leur apporter un soutien lors de la survenue du décès.
- Soutenir l’ensemble des professionnels dont la charge émotionnelle s’est accentuée.
- Préparer le deuil en offrant la possibilité aux personnes accompagnées et aux professionnels de partager un geste, un moment, en mémoire de la personne.
