Journée mondiale de la sclérose en plaques : pour un autre regard sur la maladie

Santé

La Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui a eu lieu le 25 mai, avait pour thème : « La SEP ne m’empêche pas… ».

Organisée le 25 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) rassemble et mobilise à l’échelle internationale malades,  proches et aidants, chercheurs et professionnels de santé. Du 21 au 28 mai, associations de malades et institutions publiques organisent de nombreux événements, afin de sensibiliser le grand public sur les symptômes et les conséquences de la maladie. Le ministère des Affaires sociales et de la Santé s’associe à la démarche. Objectif : « lutter contre les idées reçues et contribuer à porter un regard plus juste et plus positif sur la sclérose en plaques ».

Cette année, le thème retenu est : « La SEP ne m’empêche pas… ». Les actions menées entendent contribuer à montrer que la sclérose en plaques n’empêche pas les personnes malades de vivre une vie normale et indépendante, de travailler, de faire du sport, d’avoir des loisirs…

Dans le cadre du Plan maladies neuro-dégénératives (PMND), lancé en 2014, 23 centres de ressources et de compétences SEP (CRC SEP) doivent être identifiés sur l’ensemble du territoire (dont 12 en 2016). Ces centres ont pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’une SEP à l’échelon régional.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central affectant plus de 100 000 personnes en France. 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans, cette pathologie touche en majorité les femmes (75 % des malades). Première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte, la SEP bouleverse la vie personnelle, sociale, familiale et professionnelle des malades. Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions (plaques) dans le cerveau ou la moelle épinière : troubles moteurs, modifications des sensations, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils vont souvent être momentanés et disparaître en quelques jours. Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques débute par des poussées temporaires.

La sclérose en plaques justifie une prise en charge pluridisciplinaire. La coordination du parcours est assurée par le médecin traitant (la plupart du temps le médecin généraliste, en lien étroit avec le neurologue). La prise en charge globale de la SEP fait intervenir diverses catégories de professionnels de santé : médecins spécialistes, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes… L’accompagnement de la personne et de ses aidants nécessite souvent l’intervention de divers professionnels relevant du domaine social et médico-social.

Posté le par

Recommander cet article

Réagissez à cet article sur le forum