Maladies rares : renforcement du réseau national des centres de prise en charge

Santé

Le gouvernement vient d’annoncer la liste des 363 centres de référence maladies rares faisant l’objet d’une labellisation pour la période 2017-2022.

Grâce au « rayonnement » de sa médecine et de sa recherche, à la forte mobilisation des familles, des associations, des professionnels de santé et médico-sociaux, la France a mis en place un dispositif « exemplaire » pour la prise en charge des plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare et de leur entourage, ont déclaré le 18 septembre la ministre des Solidarités et de la Santé et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Ainsi, depuis 2004, deux plans nationaux successifs ont notamment permis la création de 23 filières de santé maladies rares.

Celles-ci animent les activités d’un réseau national de Centres de référence maladies rares (CRMR), dont les équipes disposent d’une expertise élevée dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation. Les filières peuvent également s’appuyer sur des centres de compétence maladies rares (CCMR), assurant la prise en charge et le suivi global (sanitaire, social et médico-social) des personnes malades au plus proche de leur domicile. « Cette organisation inédite en filières, CRMR et CCMR, est un atout reconnu au niveau international, qui conforte l’excellence française dans le domaine des maladies rares », se félicitent Agnès Buzyn et Frédérique Vidal.

« Afin de renforcer cette excellence », les deux ministres viennent d’annoncer la liste des 363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ayant fait l’objet d’une nouvelle labellisation pour la période 2017-2022. Ceux-ci mobiliseront un financement de près de 90 millions d’euros, dans l’objectif « de mieux orienter les personnes malades et leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. » En outre, l’appel à candidatures à l’origine de cette nouvelle labellisation a permis, pour la première fois, de recenser officiellement les centres de compétence, dont le nombre s’élève à 1 773, ont précisé Agnès Buzyn et Frédérique Vidal. À l’ensemble des structures de prise en charge s’ajouteront les quatre réseaux français labellisés sur les 24 réseaux européens de référence, « symboles du leadership international de notre pays. »

 

Pour en savoir plus sur les maladies rares : www.solidarites-sante.gouv.fr/maladies-rares

Posté le par Rédaction Weka

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