Réuni en séance extraordinaire le 11 juillet 2023, le Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a présenté ses 26 propositions sur la fin de vie à Agnès Firmin-Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé. Considérant ce sujet comme « pleinement intégré à la politique de soutien à l’autonomie », la CNSA apporte ainsi sa contribution au projet de loi sur la fin de vie en cours de préparation. Son Conseil plaide « pour une fin de vie digne et apaisée et un accompagnement de qualité. »

S’il décide une légalisation de l’aide active à mourir, le législateur devra en déterminer très précisément le cadre, le périmètre et les conditions, afin d’éviter les extensions jurisprudentielles, prévient le Conseil de la Caisse. « Il ne s’agit pas de choisir entre le strict maintien de la législation actuelle, le suicide assisté ou l’euthanasie, mais d’exprimer un certain nombre de recommandations pour un meilleur accompagnement, dans tous les cas de figure, de la fin de vie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap », explique la CNSA.

Pour le Conseil de la Caisse, la fin de vie doit impérativement être pensée dans un continuum d’accompagnement et de soutien, et la discussion sur le « bien mourir » ne pas être dissociée de celle sur le « bien vivre » et « bien vieillir ». « L’arbre de la fin de vie, si important soit-il, ne doit pas cacher la forêt des conditions de vie du grand âge et des situations de handicap », renchérit son président, Jean-René Lecerf. Enfin, lors de son débat et dans son avis, le Conseil a particulièrement insisté sur le fait de mettre fin au tabou de la mort et d’acculturer les professionnels, de mieux les former, tant en établissement qu’à domicile.

Les 26 propositions du Conseil de la CNSA s’articulent autour de quatre axes. Voici les principales.

Garantir la présence de professionnels en nombre suffisant, mieux coordonnés et mieux formés à l’accompagnement de la fin de vie

• Revoir la trajectoire d’augmentation du nombre de personnels accompagnant les personnes âgées et en situation de handicap prévue dans la loi de financement de la sécurité sociale pour prendre en compte l’ensemble des besoins et objectifs d’amélioration de la qualité identifiés dans le cadre du modèle français de la fin de vie qui sera défini par la loi.
• Renforcer plus spécifiquement l’offre de soins palliatifs en établissement et à domicile sur l’ensemble du territoire, notamment le nombre de places d’hospitalisation à domicile (HAD) et d’équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
• Renforcer les plans d’aide APA et PCH ou créer de nouvelles prestations pour permettre aux services à domicile d’intervenir auprès des familles après le décès des personnes.
• Former l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes âgées et en situation de handicap à l’accompagnement de la fin de vie, en intégrant dans la formation des perspectives de sciences humaines et sociales, et allouer de nouveaux fonds à la CNSA pour renforcer ses missions d’appui à la formation des professionnels sur le sujet de l’accompagnement de la fin de vie.

Garantir l’effectivité de la participation des personnes aux choix concernant leur fin de vie et la présence des proches

• Réaffirmer le droit de la personne à participer aux choix qui la concernent et à être considérée dans sa citoyenneté jusqu’à la fin de sa vie. Cela impose de lutter contre les discriminations qui frappent tant les personnes âgées (âgisme) que les personnes en situation de handicap.
• Mieux informer sur les directives anticipées et la personne de confiance (choix et rôle) lors de toute prise en  charge médico-sociale, en établissement comme à domicile, et s’assurer que cette information a été comprise.
• Encourager dans les établissements les initiatives innovantes visant à favoriser l’expression des choix relatifs à la fin de vie, telles que l’instauration de groupes de parole, de discussions éthiques, de rituels à mettre en place lorsqu’un résident décède afin de permettre à chacun de faire son deuil.
• Informer de manière systématique la famille et les proches désignés lorsque le pronostic vital est engagé et donner la possibilité de rester au chevet d’une personne lors des derniers jours de sa vie.
• Informer et former le grand public aux gestes et derniers secours à réaliser en fin de vie, afin de diffuser dans la société une culture palliative.

Garantir la liberté de choix des personnes en fin de vie

• Garantir aux personnes en fin de vie la possibilité d’être accompagnées dans leur lieu de vie, qu’il s’agisse d’un domicile individuel ou collectif.
• Rendre possible en tout lieu, en cas de demande, l’intervention d’un ministre du culte et permettre le respect de certaines traditions funéraires.
• S’assurer de l’expression d’un consentement libre et éclairé concernant le choix formulé par les personnes à l’égard de leur propre mort en prenant en compte la vulnérabilité des personnes au regard de leur situation personnelle ou de leur environnement.
• Rédiger la loi de façon à limiter toute interprétation extensive de la part des juridictions concernant l’aide active à mourir, si le législateur décidait de la légaliser.

Garantir la bonne articulation du prochain plan décennal sur les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie avec les orientations de la branche Autonomie

• Articuler l’offre de soins palliatifs et l’accompagnement à la fin de vie avec la transformation de l’offre d’établissements et de services portée par la branche pour réaliser l’approche domiciliaire (Ehpad plus ouverts, développement des habitats intermédiaires, renforcement du domicile individuel).
  Intégrer les problématiques relatives à la fin de vie à la réforme des services autonomie à domicile (SAD).
• Penser la coordination des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social en matière d’accompagnement à la fin de vie au sein du futur Service public territorial de l’autonomie (SPTA).