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Journée internationale des maladies rares 2024

Termes associés : Établissement de santé Maladie Politique de Santé

Quelle est la date de la journée internationale des maladies rares en 2024 ?

La journée internationale des maladies rares se tiendra le jeudi 29 février 2024.

La journée internationale des maladies rares 2024 : unissons nos forces

Chaque année, le dernier jour de février, le monde entier tourne son regard vers une cause méconnue mais essentielle : les maladies rares. En 2024, cette journée internationale revêt une importance particulière, marquant l’occasion de sensibiliser, d’unir et de mobiliser des efforts autour des plus de 7 000 maladies rares recensées à ce jour. Plus qu’une date, c’est un appel à l’action pour tous.

 

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ces maladies, souvent graves et chroniques, posent des défis uniques tant pour les patients que pour les professionnels de santé. Malgré leur diversité, elles partagent des problématiques communes : diagnostic tardif, manque de traitement et isolement des patients et de leurs familles.

 

L’impact des maladies rares

En France, entre 3 et 4 millions de personnes sont concernées par une maladie rare, faisant de cette cause un enjeu majeur de santé publique. Ces maladies n’affectent pas uniquement les enfants ; elles touchent également les adultes, changeant radicalement la vie des patients et de leur entourage. La journée internationale des maladies rares est donc cruciale pour mettre en lumière ces vies souvent invisibles au sein de notre société.

 

Mobilisation et sensibilisation : le cœur de la journée

La journée internationale des maladies rares est un moment clé pour accroître la visibilité autour de ces pathologies. À travers des événements, des campagnes de sensibilisation et l’illumination de monuments emblématiques, l’objectif est double : informer le grand public et interpeller les décideurs politiques sur la nécessité d’un soutien accru à la recherche et à l’accès aux soins.

 

Participer à la journée des maladies rares

Chacun peut contribuer à cette journée, que ce soit en participant à des événements locaux, en partageant des informations sur les réseaux sociaux avec le hashtag #rarediseaseday ou en illuminant sa maison aux couleurs de la cause. L’engagement de tous est crucial pour faire avancer la recherche et améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.

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