Soins palliatifs : la loi définitivement adoptée par le Parlement

Plusieurs rapports publiés ces dernières années ont démontré que la prise en charge palliative en France était considérée par l’ensemble des acteurs, professionnels et patients, comme peu satisfaisante. Ce texte de loi propose ainsi des mesures pour renforcer les soins palliatifs et mettre en œuvre la stratégie des soins d’accompagnement, présentée par le gouvernement en avril 2024.

Accompagnement et soins palliatifs, stratégie pluriannuelle

La proposition de loi redéfinit les soins palliatifs et les englobe dans la notion nouvelle « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cet accompagnement et ces soins devront « garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien être ». Dans tous les établissements délivrant ces soins, un référent « accompagnement et soins palliatifs » devra être nommé.

Des organisations territoriales spécifiques pilotées par les Agences régionales de santé (ARS) vont être créées. Elles assureront la coordination des intervenants et participeront à l’organisation de la prise en charge palliative pédiatrique. Elles devront aussi renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées.

Une stratégie nationale pluriannuelle (et non plus décennale) de l’accompagnement et des soins palliatifs devra être définie par le gouvernement et devra déterminer les domaines d’action prioritaires et les objectifs d’amélioration, en indiquant les moyens financiers mobilisés. Une instance de gouvernance, placée auprès du ministre de la Santé, assurera la mise en œuvre de cette stratégie. Elle devra remettre tous les deux ans un rapport d’évaluation au Parlement.

Nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

La proposition de loi crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, dont la phase de préfiguration est prévue de 2026 à 2028 dans plusieurs territoires. Il pourra s’agir d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

Ces unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé. Elles ont vocation à prendre le relais de l’hébergement à domicile lorsque cette solution ne pourra plus être poursuivie. Elles pourront également accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit pour leurs proches, et offriront un accompagnement aux proches aidants ainsi qu’aux proches endeuillés.

En outre, tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) devront consacrer un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement. Ils devront, de plus, signer une convention tripartite avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques, pour lever les difficultés de coordination entre les acteurs.

Plan personnalisé d’accompagnement et directives anticipées

Le texte permet par ailleurs aux patients, dans le cadre de l’annonce d’une maladie grave, d’une aggravation d’une pathologie chronique ou d’un début de perte d’autonomie, de bénéficier d’un plan personnalisé d’accompagnement (PPA), après des discussions avec le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins. Ce plan portera sur l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaires, psychologiques, sociales et médico sociales du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il devra être déposé dans l’espace numérique de santé du patient, après son consentement.

Les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées ont également été améliorées ; les bénéficiaires d’un PPA pourront d’ailleurs l’annexer à leurs directives anticipées. Toute personne pourra enregistrer ses directives anticipées dans son dossier médical partagé. Elle pourra également accorder un accès à son espace numérique de santé à la personne de confiance, à un parent ou à un proche, afin d’enregistrer un document nécessaire à la coordination de ses soins. Le Code de la santé publique va être complété pour préciser explicitement que si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format.

Une communication alternative et améliorée devra être mise en place lorsqu’un patient majeur se trouve dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, afin de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui le concernent.

La communication

Enfin, les pouvoirs publics devront organiser des campagnes nationales d’information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l’accompagnement des aidants, les directives anticipées et le deuil.

Dans les six mois suivant la promulgation de la loi, le gouvernement devra aussi remettre au Parlement un rapport sur la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière. Deux autres rapports sur l’opportunité d’une réforme du financement des soins palliatifs et sur les coûts et modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale devront être remis.

Dans ce contexte global, le texte prévoit le renforcement de la formation des professionnels de santé, du secteur médico-social et travaillant dans le champ de la santé mentale, avec notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et d’un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative.

Pour mettre en œuvre les mesures nouvelles de la stratégie nationale et leur évolution sur la période de 2026 à 2034, le Parlement a doublé les crédits alloués, les portant à 1,794 milliard d’euros. Ces crédits devront notamment permettre l’ouverture d’au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas encore pourvus, avec l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant fin 2030.

Laure Martin